Et voici un beau texte qui fait du bien au coeur.

Bonjour à vous,

aujourd'hui, je laisse la parole à ma maman. Vous verrez, c'est très beau ce qu'elle a à vous dire. Et en passant, je vous envoie un bisou sur le menton! Flavie xxx

Bonjour à vous tous,
J’aimerais partager ce texte avec vous. C’est Emily Perl Kingsley qui l’a écrit en 1987:
On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d'un enfant handicapé, pour essayer d'aider les gens qui n'ont jamais vécu cette expérience à la comprendre, et à imaginer comment ils pourraient le ressentir. J'aimerais y arriver …
Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme de préparer un fabuleux voyage de vacances en Italie. Vous achetez plein de guides de voyages et vous faites de merveilleux plans - le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles de Venise. C'est très enthousiasmant.
Après des mois de préparation, le grand jour arrive. Vous fermez vos valises et partez. Plusieurs heures plus tard, l'avion atterrit. L'hôtesse de bord vient vous voir et vous dit "Bienvenue en Hollande".
"Hollande ?" dites-vous. "qu'est-ce que cela signifie ? J'ai signé pour l'Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie". "Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterrit en Hollande et vous devez rester ici".
La chose la plus importante est qu'ils ne vous aient pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, pestilentiel et malsain. C'est seulement un endroit différent.
Aussi, vous devez aller acheter de nouveaux guides de voyage, et apprendre un nouveau langage. Et vous allez rencontrer toutes sortes de gens que vous n'aviez jamais rencontré avant.
C'est seulement un endroit différent. C'est plus calme qu'en Italie, moins brillant et rutilant. Mais quand vous aurez passé un peu de temps ici, et retrouvé vos esprits, vous regarderez autour de vous et vous commencerez à remarquer que la Hollande a des moulins, la Hollande a des tulipes, et même la Hollande a Rembrandt.
Mais tous les gens que vous connaissiez reviennent ou partent en Italie, et ils sont tous à vous raconter les moments merveilleux qu'ils y ont passé. Pour le reste de votre vie, vous direz "Oui, c'est là que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu".
Le chagrin de ce voyage manqué ne disparaîtra jamais, parce que la perte d'un rêve est une énorme perte. Mais si vous passez le reste de votre vie à ressasser le fait que vous n'êtes pas allé en Italie, peut-être que vous ne serez pas libre de profiter du très spécial, très profond et très beau moment que vous avez passé en Hollande.

Je voulais partager ce texte avec vous parce qu’en même temps que nous, en côtoyant Flavie, vous aussi avez changé un peu de destination. Aussi pour que les jours où il sera plus difficile pour nous de voir les belles tulipes de la Hollande et où notre voyage en Italie nous manquera cruellement… vous puissiez nous aider a voir tout ce qu’il y a de beau dans ce voyage avec notre Flavie chérie…
À plusieurs, on y arrivera…
Merci
Mireille

Et je vous transmet un message des modérateurs et de ma maman.

Bonjour à vous tous,
Une petite semaine tranquille, quand la vie est remplie de montagnes russes émotives, ça fait du bien, croyez-moi! Flavie va bien et prend du poids, très lentement, mais ce qui est important à ce point, c'est qu'elle n'en perde pas. Mireille continue de tirer son lait afin de donner la meilleure alimentation à sa fille, tout en lui permettant une certaine liberté, le meilleur des deux mondes, quoi!

Yann est retourné au travaille, les garçons vont à l'école et à la garderie, Mireille est à la maison et prends soin de Flavie avec tous les petits détails que cela comporte. La vie semble vouloir prendre un rythme tranquillement. Bien sûre, il y a le rythme d'une famille avec un nouveau-né, le manque de sommeil, le manque de temps, les repas, les devoirs, les aller-retour pour les cours des plus vieux, le lavage, les "relevailles" de l'accouchement, etc... Et par dessus tout cela, il y a l'inquiètude et les soins particuliers nécessaires à la condition de Flavie. Quand on est à la maison, un peu isolée, dans notre coccon, parfois on apprécie le silence et la tranquilité. Mais parfois on veut crier qu'on existe encore et que la vie est difficile. C'est à ce point qu'on réalise combien les amis et la famille sont des cadeaux de la vie si précieux. On oublie parfois de leur dire combien on les aime et on apprécie ce qu'ils font pour nous, que ce soit un plat en casserole laissé en passant ou un petit mot de réconfort laissé sur le blog. Je cède donc la parole à Mireille pour qu'elle vous dise en ses propres termes ce qu'elle ressent lorsque vous lui montrez votre amour à votre façon.

Un dernier détails: j'ai ajouté des photos aux publications précédentes. Je vous conseille donc de faire le tour des anciens messages, Flavie est absoluement adorable! À bientôt,
Vincent et Louise

"Merci beaucoup de faire le blog.
J’aime tellement aller y lire les commentaires. ... Quand tu auras le temps, j’aimerais que tu laisses un petit mot pour dire merci a tous ceux qui nous aide, que chaque petit geste est tellement apprécié et que chaque petit mot sur le blog, même des gens plus éloignés est un vrai rayon de soleil dans nos journée où nuages et éclaircies se succèdent et se mélangent. Nous vivons un véritable tourbillon d’émotions et le moindre signe de sollicitude compte plus qu’on ne peux se l’imaginer. Pas besoin d’expliquer cela à toi bien sûre… mais aux autres… juste dire de gros mercis à tous ceux qui sont présents chacun a leur façon.
Merci.
Mireille"

Et je suis un vrai petit bébé!

Coucou à vous!
Commenciez-vous à vous inquièter? Pas besoin! Je vais bien! Même que ma maman, elle dit que je commence à ressembler à un vrai petit bébé: j'ai commencé à chigner! Ce qu'elle ne sais pas, c'est que j'ai pas fini! Hi, hi, hi! Jusqu'à présent j'ai fait attention d'être bien sage, de bien dormir, pour que ma maman elle puisse bien se reposer et prendre des forces. Mais maintenant, il y a les sages-femmes qui viennent à tous les 2 jours pour voir si j'ai grossi. Moi, je fais mon possible, mais elles ne semblent pas trouver que c'est assez. Alors elles ont dit à ma maman de me faire manger plus souvent. Et bien tant pis! Aussi bien profiter du temps que je suis réveillée pour leur montrer ma belle voix, ça me fait faire de l'exercise en même temps, ça fait du bien!

Vous savez, quand on a un trou dans son petit coeur, ça prends beaucoup d'énergie pour bien respirer. Alors c'est plus difficile de grandir vite. Mon papa et ma maman doivent faire très attention de s'assurer de me donner assez de lait pour que je grandisse le plus possible. Et les docteurs qui me donnent ce médicament qui me donne envie de pipi tout le temps, ils ne m'aident pas beaucoup, je bois, je bois, mais ça ressort aussi vite! Je crois que tout le monde a bien hâte de pouvoir réparer le trou dans mon petit coeur. Moi aussi, finalement, parce qu'ils ont tous l'air de s'inquièter de moi. Pendant la fin de semaine, mon grand frère Matthias a attrapé un petit rhume, alors il ne peut plus me donner de câlins. Moi, je trouve que c'est pas juste, mais ma maman elle dit que je ne dois rien attraper qui pourrait m'empêcher de bien respirer, alors un rhume, c'est pas bon pour moi ça. D'abord, moi je dis qu'il faudra que Matthias me donne 2 fois plus de bisous quand il sera mieux, pour rattraper tous ceux que je n'aurai pas eu tout ce temps qu'il était malade. Ce sera bien, non?

Bon je vous laisse, ma maman arrive avec un biberon plein de son bon lait. Je vous envoie un bisou sur le petit doigt gauche! À bientôt!
Flavie xxx

Et je dors maintenant dans mon lit.

Bonjour à vous!

Est-ce que vous avez déjà vu ma maison? C'est une grande maison blanche, avec un pignon à l'arrière et la peinture qui écale un peu. Elle est sur une petite butte et de la fenêtre du salon, on peut voir le Mont-Comi, une vieille niche cachée entre 2 arbres et la ferme de ma famille. Il y a une chienne noire, Daisy, qui aboit pour nous dire bonjour quand on arrive, et des vélos qui trainent partout sur le gazon autour des balançoires. C'est merveilleux, comme une chanson de Félix Leclerc. Et vous savez comment je sais tout cela? Parce que depuis hier, je suis chez moi. Et ça, ça me rend heureuse.

Dans ma maison, il y a plein de vie. Mes frères qui crient, qui se chamaillent, ma maman et mon papa qui préparent les repas, mon grand-papa qui viens voir si quelqu'un veut le suivre sur le tracteur, ma grand-maman qui vient aider pour les devoirs de mon grand frère... C'est rassurant de savoir que tout le monde est là tout près de moi. En plus, il n'y a plus personne qui vient me chatouiller le bedon tout le temps pour voir si je respire bien, alors moi j'en profite pour faire des gros gros dodos. J'espère que ma maman elle peut enfin se reposer pendant que je dors, parce que moi, je trouve qu'elle a l'air fatigué parfois. Il faut dire qu'elle vient d'avoir un petit bébé, et les mamans, quand elles ont un petit bébé, elles sont très fatiguées!

Vous savez, à l'hôpital, ils m'ont laissé partir, mais tante Louise dit qu'ils ont attaché un élastique autour de mon petit pied... Je devrai retourner plein plein de fois pour qu'il puissent me chatouiller encore. J'aime bien quand ils me chatouillent, mais je me dis qu'ils pourraient chatouiller quelqu'un d'autre parfois. Ma maman, elle sera fatiguée de se promener tout le temps comme cela, non? Peut-être que ses amis viendront avec elle pour lui tenir compagnie, alors je pourrai tous les rencontrés et ça sera agréable.

Bon, je vous laisse. Je suis si bien ici, c'est si chaud et agréable, je ne peux pas m'empêcher de dormir!!! Je vous envoie un bisous derrière le genou, tiens!

Flavie xxx...zzzzzzzzzzz

Et voici des infos sur les malformations cardiaques

Bonjour à vous. Vous trouverez dans la sections des liens, des sites d'information sur les malformations cardiaques dont Flavie souffre.

La malformation la plus importante se nomme Communication Auriculo-Ventriculaire (CAV). Le coeur normal est divisé en 4 chambres, 2 auricules (droite et gauche) formant la partie supérieure du coeur et 2 ventricules (droite et gauche) formant la partie inférieure. Une paroie verticale centrale, appelée septum, divise le coeur en son centre et forme les côtés droit et gauche, séparant ainsi le sang non-oxygèné de celui oxygèné. La CAV affecte principalement le septum. Dans la CAV, le septum est incomplet au niveau inférieur des auricules et supérieur des ventricules résultant en une ouverture permettant au sang oxygèné et non-oxygèné de se mélanger. De plus, les valves séparant les différentes sections du coeur sont mal formées, ce qui provoque une régurgitation du sang lors des battements - en mots simples, un pompage moins efficace.

La seconde malformation, moins importante, se nomme Canal Artériel. Ce canal est normalement présent chez le foetus et se referme automatiquement à la naissance. Celui de Flavie ne s'est pas refermé, ce qui provoque un retour de sang oxygèné vers le sang non-oxygèné, rendant le pompage du coeur moins efficace.

Vous trouverez des images sur les sites mentionnés. Je vous souhaite des heures de plaisir à rechercher le sujet!

Finalement, un dernier mot à propos de la procédure pour laisser des commentaires. Vous n'avez qu'à "cliquer" sur le mot "commentaires" au bas d'une publication. Une boîte blanche intitulée "enregistrer un commentaire" apparaîtra où vous pourrez inscrire votre texte. Vous devez sélectionner un profil pour publier. Si vous n'êtes pas inscrit au blog, vous sélectionnez "anonyme" et ensuite cliquez sur "publier un commentaire".
Si vous voulez vous inscrire, vous devez passer par le lien que j'ai laissé dans la section "Liens pour plus d'info" et suivre les instructions. En vous inscrivant, vous aurez créé un profil pour publier des commentaires. Vous devez, chaque fois que vous irez sur le blog, utiliser le bouton "Connexion" en haut à droite de la page, pour vous connecter au blog avant de laisser un commentaire. Une fois connecté, vous devez revenir sur le blog pour pouvoir laisser vos commentaires.
Il y aura un délais après avoir soumis votre commentaire, puisque je dois l'approuver pour publication. Et voilà! Bonne chance!
Louise et Vincent

Et je continue d'impressionner tout le monde!

Bonjour à vous et merci pour tous ces messages d'amour. Ça fait du bien de savoir que vous êtes là à m'encourager. Moi aussi, j'ai bien hâte de vous rencontrer!

Tout le monde est content autour de moi, et ça me rend heureuse. Il paraît que les médicaments fonctionnent, c'est une bonne nouvelle, non? J'ai remarqué, aussi, que je respire mieux, et parfois, pour quelques heures, les infirmières m'enlèvent l'espèce de tuyau que j'ai sous le nez, quel soulagement! Ça souffle tout le temps, ce truc, et moi, je préferre quand mon nez fonctionne tout seul. Ma maman et mon papa semble bien content de mes progrès, et ils espèrent pouvoir enfin me montrer ma nouvelle maison à la fin de la semaine. Ce sera chouette d'aller voir mes frères!

Moi je les trouve beaux, mes frères, et surtout, ils ont les lèvres douces quand ils me donnent des bisous, pas comme mon papa qui pique, lui... mais ne lui dites pas, ça lui ferait de la peine!!! Je l'aime tant, il est si gentil. Vous savez, c'est lui qui m'a donné mon bain hier, il avait l'air un peu maladroit, ça m'a un peu inquiètée. Alors moi, pour l'aider, je suis restée bien tranquille et je l'ai regardé faire pour m'assurer qu'il n'oubliais pas un pli. Finalement, il a bien fait cela et j'étais toute propre après!

Allez, je vous laisse, ils viennent me chatouiller avec leur stéthoscope, encore. Je vous envoie un bisou derrière l'oreille!

Flavie xxx

Et je vous présente les modérateurs du blog:

Je me présente: Louise, cousine de Mireille. Je suis heureuse d'être celle par qui Flavie passe pour vous donner des nouvelles. Je tenais à vous dire que ce blog est une fenêtre pour vous, un lien avec la famille Leclerc-Normand. Je ferai de mon mieux pour vous donner des nouvelles le plus rapidement et les plus justes possible. Il se peut, cependant, que je fasse des erreurs ou que j'oublie certaines choses, je m'en excuse d'avance.

Vous savez, mon expérience de vie me donne un regards privilègié sur les événements qui se déroulent dans la vie de Yann et Mireille. Je ne peux pas assez insister sur l'importance du blog. Il permet aux parents de Flavie d'être certain que les nouvelles se propagent de façon adéquates et justes, et en même temps, c'est leur contact avec le monde extérieur. Yann et Mireille vivent un moment hors du temps, hors du quotidien. Leurs contacts avec l'extérieur sont extrêmement limités, et c'est ainsi qui ce doit être. Il est impossible de gérer la vie normale et l'épreuve d'un enfant nécessitant autant de soin. Le blog leur permet donc, lorsqu'ils sont prêt et en ont l'énergie, à leur rythme et quand ils en ont le temps, de recevoir tous les mots d'amour que vous leur laisserez. Ils ont besoin de tous ces mots, de tout cet amour. En même temps, le blog vous donne à vous l'occasion d'avoir des nouvelles et d'exprimer votre support tout en respectant les limites de la famille de Flavie.

Je vous invite donc à leur écrire autant que le coeur vous en dit. Ce sera quelques minutes de votre journée qui seront bien investies. Vous pouvez également laisser en commentaires toutes questions que vous avez, j'essaierai d'y répondre dans les publications qui suivront. Vous pouvez également, en bas de page du blog, vous inscrire afin de recevoir une notice par courriel lorsqu'il y aura une nouvelle publication. Dans les prochains jours, je vous donnerai plus de détails quant aux malformations cardiaques de Flavie.

Un dernier détail. Je tiens à souligner qu'il me serait impossible de maintenir ce blog sans l'aide de mon fils Vincent. Il est assis tout près de moi et me souffle les paroles de Flavie à l'oreille. Merci, mon Vincent, de continuer à t'occuper de nous. Je t'aime et tu me manques énormément.

Merci de nous lire, merci de votre support.

Louise & Vincent

J'ai maintenant une semaine!

Bonjour à vous! J'ai finalement un peu plus de force et je peux vous donner des nouvelles. Nous avons eu une grosse semaine, ma famille et moi. Je vous raconte...

J'ai passé la semaine à l'hôpital de Rimouski. C'est plutôt bien comme endroit, les gens sont gentils, ils prennent bien soin de moi. Je vois régulièrement mon pédiatre, Dr Bélanger. Je l'aime bien, il est calme et sage, il semble savoir beaucoup de choses, c'est rassurant. Mais ce que je préferre, c'est quand il me chatouille avec son stéthoscope! Maman a décidé de s'installer chez sa copine Gabrielle. Je suis contente, parce que je crois qu'elle n'aurait pas pu bien se reposer si elle était restée à l'hôpital. D'ailleurs, ils l'avaient installée 4 étages plus bas avec plein de gens dans la même chambre qu'elle, c'était très inconfortable. Chez Gabrielle, elle peut dormir tranquille et elle tire sont lait avec une pompe puis l'apporte aux infirmières qui me le donnent au biberon. Miam! C'est bon, et je bois gouluement! J'ai très faim, tout le monde est surpris de me voir boire autant! C'est que je veux prendre des forces pour retourner à la maison au plus vite. J'ai hâte d'être avec mes frères, je suis certaine qu'ils s'ennuient de moi, ça m'inquiète. Est-ce que quelqu'un peut dire à Matthias que je vais bien et que je l'aime? Il se fait tant de soucie pour moi...

Depuis mon arrivée, tout le monde s'attendait à ce que mon petit coeur plein de trous ne suffise pas à la tâche. Ils savaient que ça viendrait, alors les médecins et infirmières m'examinaient régulièrement. Moi, je pensais qu'ils disaient n'importe quoi, mais finalement, ils avaient raison... dans la nuit de vendredi 4 au samedi 5 novembre, tout le monde a eu une belle frousse. J'ai pas fait exprès, j'en suis désolée, moi aussi j'ai eu peur. Le pédiatre est venu à l'hôpital en urgence pour me donner des médicaments, ils appèlent cela du Lasix, ça me donne envie de pipi tout le temps! Finalement, on a passé la fin de semaine un peu sur les dents, mais ce matin ça va mieux. Ils vont finir par trouver la bonne dose de médicaments pour aider mon petit coeur à fonctionner le mieux possible, et peut-être que je pourrai enfin partir de l'hôpital. Je les ai entendus parler, et je crois que si tout va bien, je pourrai enfin voir ma nouvelle maison à la fin de la semaine! Le médecin a expliqué à maman qu'il veut attendre que je pèse 5kg avant de considérer réparer les trous dans mon petit coeur. C'est pas un problème pour moi, ça me fera plaisir de boire le lait de maman et de grandir vite...

Vous savez, ma maman, elle est formidable. Depuis qu'elle dors chez sa copine, je trouve qu'elle a la mine qui s'améliore de jour en jour et ça me fait plaisir. Tout le monde s'inquiète beaucoup de moi, mais ils oublient que ma maman, elle est fatiguée. Elle vient tout juste d'accoucher, elle fait du lait pour moi, elle passe plein de temps à discuter avec plein de gens, elle prend soin de moi, elle essaie de passer le plus de temps possible avec mes frères et ça c'est quand elle n'est pas occupée à s'inquièter de nous autres... Une chance que mon papa est là pour s'assurer que tout se passe bien. Il est génial mon papa, je me sens en sécurité quand je suis dans ses bras. Il veille sur ma maman, mes frères et moi. Je suis tellement chanceuse de les avoir, mes parents. Et il y a mes grands-parents, oncles, tantes, cousins, cousines, amis de ma famille aussi qui aident tout plein en attendant que je sois assez en forme pour retourner à la maison. J'ai su que Justin est chez Noelline et Patrice, et que Matthias et Arnaud sont chez tante Brigitte, les chanceux. J'espère qu'ils font la fête à tous les jours!

Les gens me visitent parfois, il viennent me tenir un peu, moi ça me fait plaisir. Mais comme mon petit coeur est encore fragile, je crois que mes parents aiment mieux quand il n'y a pas trop de monde pour pas trop me fatiguer. Tout le monde veut me voir, tout le monde veut aider mon papa et ma maman. Ce qu'ils ne savent pas, c'est que de l'aide, on en aura besoin encore longtemps. J'ai entendu les docteurs dire à mes parents que je devrai revenir souvent à l'hôpital pour qu'ils me regardent sous toutes mes coutures. Je crois que c'est parce qu'ils vont trop s'ennuyer de moi à l'hôpital quand je serai dans ma nouvelle maison. Et puis ma maman, quand elle sera seule à la maison pour tout faire, elle aimera sûrement que tout le monde aide chacun leur tour, ça c'est sûre... Alors, mon petit coeur sera assez fort pour que je puisse profiter des gens qui me visiteront, et ça me fera plaisir. Ils sont tous si formidable, j'ai hâte de les rencontrer et faire la fête avec eux... C'est bientôt, je vous le promets.

Bon, je vous laisse. On se fatigue vite quand on a un petit coeur plein de trous. Je reviendrai vous donner des nouvelles bien vite, promis juré. N'oubliez pas de m'écrire vous aussi. En attendant, je vous envoie tout plein de bisous dans le cou!!!
Flavie xxx

Et je viens tout juste d'arriver!

Je me suis montrée le bout du nez lundi, le 31 octobre 2011 à la Maison des Naissances de Mont-Joli. Je pesait alors 3220 grammes, mesurais 49 cm avec un périmètre crânien de 33cm. L'accouchement s'est déroulé tout en douceur, dans une belle chambre chaude et accueuillante. Maman dit que j'ai fait ça comme une grande, puisque je n'ai presque pas pleuré! Il faut dire que nous étions bien entourées maman et moi: papa, toujours calme et rassurant, ainsi que Magali, la sage femme, souriante et pétillante, étaient là pour nous soutenir et nous encourager. C'était un moment hors du temps...

Comme vous savez sûrement, je suis une petite fille différente des autres. J'ai le syndrome de Down, aussi appelé la trisomie 21, ainsi que des malformations cardiaques. Mes parents ont dû m'amener à l'hôpital de Rimouski alors que je n'avais que quelques heures de vie afin que les médecins puissent m'examiner sous toutes mes coutures. J'ai reçu des diagnostiques avec des mots très compliqués, ça nous a fait très peur. Mais pour vous simplifier la chose, on peut dire que j'ai des trous dans les parois de mon petit coeur qui ne devraient pas être là. Oh, il ne faut pas trop vous inquièter, mes problèmes cardiaques sont stables pour l'instant, et les médecins veulent attendre que je sois un peu plus grande et forte pour intervenir, si nécessaire.

Tout le monde à l'hôpital est très gentil. Le plus grand problème est que j'ai hâte d'être avec mes frères. Heureusement, ils ont pu venir en cachette à l'hôpital, et j'ai eu la chance de passer quelques temps dans les bras de Justin et Matthias. C'était merveilleux! Imaginez si j'ai bien choisi ma famille: un papa et une maman qui s'aiment à la folie et trois grands frères pour s'occuper de moi et me gâter! J'espère grandir bien vite pour que mes frères me montrent à faire des mauvais coups! Car vous savez, je suis comme une fleur d'automne, je m'épanouierai un peu plus tard que les autres, mais je serai toute aussi belle et charmante. Et n'ayez crainte, j'apprendrai tout ce qu'il faut pour pouvoir suivre mes frères dans leurs aventures!

Je vous laisse, je dois me reposer. Mais je reviendrai bientôt lire tous les mots d'amour et d'encouragement que vous me laisserez en commentaires sur mon blog. Et bien sûre, je vous donnerai des nouvelles de moi! En attendant, je vous laisse un bisous sur le nez!!!
Flavie x