Et voici des nouvelles par les modérateurs

Bonjour à vous,

je profite de ma visite aux Sept-lacs pour vous donner un peu de nouvelles de la famille Leclerc-Normand. J'ai eu le plaisir d'aller finalement rencontrer la belle Flavie lors de mon séjour du 20 au 23 décembre dernier. Quels moments extraordinaires j'ai eu la chance de passer avec elle et sa famille.

Tout d'abord, Flavie est une belle petite fille, adorable, calme, et charmeuse. Ses moments d'éveil sont précieux, puisqu'elle passe beaucoup de temps à dormir. Elle est encore un nouveau-né et pourtant, elle se tient bien la tête, a commencé à sourire (oui, oui, c'est Vincent et moi qui avons eu les premiers sourires...) et nous regarde avec attention. Il est certain que les signes d'un petit coeur malade sont présent, tel la respiration difficile, les extrémités plus froides et la fatigue omniprésente. À défaut d'être assez forte pour prendre de gros repas, elle doit boire très souvent de petites quantités, ce qui demande beaucoup de rigueur et de discipline à toute la famille. Et pour rendre les choses encore plus compliquées, elle a tendance à s'étouffer et régurgiter de grandes quantités. Avec Flavie, les soins demandent beaucoup d'attention et de patience.

À mon retour de voyage, la chose qui m'a le plus été demandé est: "...parle moi d'eux, comment vont-ils, comment ça se passe là-bas?" Et bien voici ce que j'ai vu: une famille extraordinairement attentive envers ses membres . Bien sûre, tout le monde est fatigué et un peu étiré, le stress des problèmes de santé de Flavie planant toujours au dessus de leurs têtes. Cependant, tout le monde met la main à la pâte. Nicole vient à tous les jours pour catiner, aider avec les travaux de la maison, garder, aider aux devoirs... Jacques passe à tous les jours pour amener 1, 2 ou 3 enfants avec lui travailler à la ferme, préparer une patinoire ou simplement s'amuser dehors...Brigitte appèle pour le support morale et offrir ses services... Les garçons sont extrêmement doux et attentif à leur petite soeur. Ils viennent la voir régulièrement, sont conscient de ses besoins spéciaux et font attention à elle. Ils sont, chacun à leurs niveaux, très patient envers la situation. Yann est très présent et revient tôt du travaille afin d'aider le plus possible. On voit dans ses yeux qu'il est très fier de sa fille et il s'occupe d'elle avec douceur et patience. Mireille, le grand chef d'orchestre, est fatiguée, mais a un excellent morale. Elle réussit à mener la barque de la famille en tenant compte des besoins de chacun et en faisant le tri dans les priorités. La vie n'est pas facile avec un enfant malade, il faut parfois faire des choix difficiles en sachant que certain seront déçus. Ceci est un défi pour Mireille qui aime que tout son monde soit heureux, mais elle avance avec aplomb, tout en gardant la douceur et la délicatesse qui la caractérise.

Alors voici les nouvelles de mon voyage. J'ai bien l'intention de retourner chez les Leclerc-Normand très bientôt pour faire une autre petite "saucette". Je suis partie les yeux dans l'eau, et déjà, sur le chemin du retour, je m'ennuyais de son odeur. En terminant, je vous laisse avec les dernières nouvelles reçus il y a 2 jours. Flavie est allée chez le pédiatre pour la pesée le 27 décembre. Elle n'avait toujours pas pris de poids et son foie avait encore grossi. Il y a eu un petit moment de panique, le cardiologue de Québec a été contacté. Ils ont décidé d'augmenter les doses de Lasix pour la dernière fois et de la revoir 48hres plus tard. Lors de la pesée du 29 décembre, le foie avait diminué de grosseur et Flavie avait pris un peu de poids. Baisse du niveau de stress, ouf! Elle prend maintenant la dose maximale de Lasix. Il semble probable qu'elle sera opérée plus tôt que prévu. Mais comme on le constate depuis le début de cette aventure, c'est Flavie qui décide, les autres obéissent! à suivre...

Je vous souhaite, à vous et votre famille, une année 2012 remplie d'amour, de santé et de moments merveilleux en compagnie de la belle Flavie!!!

Vincent & Louise

Et j'ai de la visite!

Coucou!
Je me sens en forme aujourd'hui, et j'ai le goût de vous jaser un peu de mes journées bien remplies. Avec Noël qui approche, il y a plein de choses qui se passent. D'abord, dans mon salon, il y a un gros arbre tout plein de lumières qui scintillent et de bricolages que mes frères ont fabriqués. C'est tellement beau! J'aime bien regarder les lumières de toutes les couleurs. Et mes frères racontent qu'il y aura bientôt plein de beaux cadeaux sous cet arbre! Ce que j'ai hâte de voir cela. Parce que vous savez, j'aime bien dormir, mais plus je grandis, plus je passe de temps réveillée! Ne vous en faites pas, ma maman dit que je suis très sage.

Maintenant, pour que je prenne des forces pour pouvoir réparer mon petit coeur, ma maman et mon papa ils me donnent des céréales le matin et le soir. Au début, je ne trouvais pas cela très bon, mais maintenant je commence à m'habituer. C'est pas facile d'avaler les céréales, c'est tout collant! Et une grosse cuillère dans ma bouche, ça me lève le coeur! Alors, mon papa et ma maman, ils me donnent les céréales avec une petite seringue. C'est beaucoup mieux, et je deviens bonne pour avaler! C'est sûre que parfois, je fais des petits dégats. Alors, ma maman, elle est découragée, parce qu'elle voudrait que je devienne très grande pour pouvoir réparer mon petit coeur bientôt. Mais je ne le fais pas exprès, moi! Ça fait trop dans ma bouche, et alors oups! le coeur me lève et ça sort tout seul...

Cette semaine, nous avons de la visite à la maison: c'est Vincent et Louise, les modérateurs du blog. Et oui! Ce qu'on s'amuse! Louise, elle me donne tout plein de bisous, et elle dit que je sens bon le p'tit lait caillé... En plus, elle me transporte partout et me fait dormir sur son ventre. Je m'ennuierai quand elle partira et je devrai dormir dans mon lit. En attendant, j'ai décidé de lui envoyer mes premiers sourires, elle était folle de joie! Je sors l'artillerie lourde pour m'assurer qu'elle reviendra me bercer le plus souvent possible. Et je vous le dit rien qu'à vous: ça semble fonctionner!

Il y a beaucoup de gens qui demandent à ma maman qui sont Vincent et Louise. Et bien c'est facile: Louise, c'est la cousine de ma maman, et Vincent, c'est son grand garçon. Vincent, c'est mon cousin très spéciale. Je lui raconte ce que j'ai à dire, et lui, il le répète à sa maman qui l'écrit sur le blog. On fait toute une équipe tous les trois, c'est certain! En plus, c'est Vincent qui m'a encouragé à venir m'installer ici, dans ma famille. Il m'a dit que c'est le paradis sur terre, cette petite ferme au bout du rang des Sept-Lacs avec tout son monde. Moi, je l'ai cru, et je dois dire que maintenant que j'y suis, je suis drôlement d'accord avec lui! Si vous voulez connaître son histoire, à mon cousin Vincent, vous pouvez lire son blog. Je vous laisse le lien avec les autres liens, à droite, dans la marge. Vous verrez, il est très gentil et surtout, il est très beau.

Bon, je vous laisse. Je dois boire le bon lait de ma maman, encore une fois. Et la visite qui bécote, ça épuise! Alors, je vous envoie un bisous sur le genou, et à bientôt!

Flavie xxx

Et voici un peu de nouvelles de moi.

Bonjour à vous, ma famille et mes amis,

Comme le temps passe quand on dors! J'ai déjà 6 semaines!! Et je commence à mieux vous connaître... Je sais que vous êtes là à vous inquièter de moi, et ça me chagrine. J'aimerais tant que vous arrêtiez de vous en faire. Et en même temps, ça me fait plaisir de savoir que vous pensez à moi, parce que je le sens, moi, toute l'énergie et l'amour que vous m'envoyez. Et ça me fait du bien.

La semaine dernière, mon papa et ma maman ont finalement rencontré le cardiologue qui va opérer mon petit coeur malade. Ils l'ont bien aimé, le cardiologue. Moi, j'ai trouvé qu'il ne semblait pas trop s'en faire pour moi, ça m'a rassuré un peu. Je crois que mes parents aussi ils ont été un peu rassuré, ça c'est bien. Le cardiologue il a voulu faire des tests pour voir comment allait mon petit coeur malade. Alors ils ont tous regardé mon coeur grâce à un échocardiogramme. Ça, c'est une grand mot, mais pas une grosse machine. Le docteur il a dit que le trou dans le milieu de mon coeur, il est moins gros qu'il pensait, alors mon papa et ma maman ils étaient content. Mais par contre, l'autre trou, celui que tous les bébés ont et qui aurait du se refermer quand je suis sortie du bebon de ma maman, lui, il est plus gros que ce que le docteur pensait. Alors nous, on s'est inquièté un peu. Mais le docteur il a expliqué que ce trou là, il est plus facile à réparer que l'autre, alors c'est pas trop une mauvaise nouvelle, quand même. Mais de toute façon, le docteur il a dit que le plus important en ce moment, c'est que je devienne très grande et forte en buvant le bon lait de ma maman. Alors c'est ce que j'essaie de faire. On retournera le voir, le cardiologue, à la fin du mois de janvier. Je serai contente de lui montrer combien j'ai grandi. Il a dit, aussi, que si je fais bien cela, il pourra réparer mon petit coeur malade au mois de mars. Ce serait bien, non? Juste à temps pour le printemps!

J'ai quand même un secret à vous dire: c'est difficile de grandir. Je suis si fatiguée que je dors tout le temps. Et mon petit coeur qui doit travailler si fort pour que je puisse manger et rester réveillée, il prend toute mon énergie! Ma maman elle était un peu découragée cette semaine, parce que je n'ai pas grossi depuis 2 semaines. En plus, il semble que mon foie n'aille pas très bien. Le pédiatre qui me chatouille tout le temps avec son stéthoscope semblait un peu inquiet, alors il a décidé de me donner encore plus du médicament qui me donne envie de pipi. J'essaie très fort de grossir, mais j'ai sommeil, c'est plus fort que moi. Et je crois que ma maman aussi, elle est fatiguée. Il faut dire que mes frères, eux, ils ont de l'énergie! Quand ils sont là, moi j'aime bien ça. Ils font plein de bruit, et moi, ça me rassure. J'ai tellement hâte de jouer avec eux! Alors pour que j'ai plus d'énergie, le gentil pédiatre à suggéré à ma maman et mon papa de me donner des céréales. Ouf! C'est pas facile, ça! C'est tout gommant, et en plus c'est difficile à avaler. Mais je travaille fort, et vous verrez, je deviendrai bonne très vite!

Bon, je crois que c'est assez pour aujourd'hui. Je vous laisse deviner ce que je vais faire, maintenant... Mais pas avant de vous avoir envoyé un bisous sur le petit doigt! À bientôt!

Flavie xxx

Et maman vous raconte l’histoire d’une rencontre merveilleuse…

Vous savez, depuis que je suis arrivée, et peut-être même un peu avant, j’essaie de montrer à ma maman à prendre la vie un jour à la fois et à voir que tout n’est pas si compliqué…finalement…
Mais j’ai besoin d’un peu d’aide… vous savez parfois les grandes personnes il ne faut pas trop leur en demander!!!
Alors c’est Hubert et sa maman qui m’ont donné un petit coup de pouce!
Merci à eux!!!!

Ce qui ne cesse de me surprendre depuis que notre Flavie chérie est arrivée, c’est la générosité de tous les gens qui nous entourent, de près ou de loin.
Chacun y va de ce qu’il peut…
Son arrivée fait ressortir le meilleur de chacun et cela me touche tellement. Je m’amuse à appeler cela les petits « miracles de Flavie ».

Parmi tout, il y a une rencontre qui a été organisée par Carole, une amie de ma sœur, qui contribue chaque jour à nourrir mon espoir que la vie reprendra son cour simplement et calmement avec notre Flavie et que l’onde de choc du début s’atténuera pour laisser toute la place qui revient à notre petite fille.

Flavie et moi avons rencontré Hubert, un petit garçon de trois ans et sa maman, Annie, un beau matin de la fin novembre.
Dès le premier instant, Hubert et Annie m’ont apaisé et rassuré plus que je ne l’avais été depuis le début de toute cette aventure. Comment?
Je les ai vu, ensemble.
Ce que j’ai vu?
Une maman, simplement.
Une maman qui adore son petit garçon simplement, comme toutes les mamans.
Rien de compliqué, rien qui ne ressemble à la montagne que je me suis créer depuis le début… rien que je ne puisse arriver à faire...
Juste être une maman pour son enfant…
Et un si joli garçon qui est un enfant…
Une enfant qui joue, s’amuse, essaie de nous faire rire et peut même faire sont petit tanant à ce qu’il paraît… un enfant finalement!!!
Dans ses beaux grands yeux clairs, il y a une vivacité et une joie de vivre qui est contagieuse. Il est facile d’entrer en relation avec lui et ça m’a fait tellement de bien.
Bien sur que nous avons eu toutes les discutions d’adultes sur : À quelle âge a-t-il commencé a marché? Comment as-tu vécu cela? Quels services as-tu reçus des différents organismes? … Ça compte tout cela et c’est important…mais…

Mais croyez-moi rien, rien ne m’a fait autant de bien que quand Hubert s’est tourné vers Annie et a dit : « Maman »…

Merci à Nathalie et Carole qui ont organisé cette rencontre avec générosité.
Merci à Hubert et à Annie pour m’avoir permis d’entrevoir ce que peut être ma relation avec ma fille chérie…
Merci pour les photos qui me permettent de vous présenter à mes proches sur le blog.
Merci de m’avoir montré qu’avec un enfant différent, l’amour d’une mère demeure le même…


Mireille