Bonjour a vous tous.
Le temps passe vite et notre Flavie nous a donné un mois
d’août, somme toute, mouvementé. Je vous donne les nouvelles globalement.
Au début d’août, notre Arnaud a eu un rhume assez
vorace, mais il en est venu à bout… pour
notre Flavie cependant, les défenses sont moins fortes…
Dans la nuit du 10 au 11 août, Yann a emmené Flavie à l’urgence de
Rimouski, elle était en détresse
respiratoire. Un bronchospasme et une
pneumonie atteignant les deux lobes des poumons ont été diagnostiqués. Elle a été hospitalisée et tous les soins
nécessaires lui ont été prodigués. Au
bout de plus d’une semaine à l'hôpital, nous n’arrivions plus à enlever l’oxygène
à Flavie, particulièrement la nuit. Sa
pneumologue au CHUL a été contactée et le 21 août elle a été tranferrée à
QC. Plusieurs spécialistes ont fait le
tour de Flavie, plusieurs examens ont été fait et refaits…
Finalement…
Je vous épargne les détails mais en gros :
Flavie a été diagnostiquée asthmatique chronique, ce qui
demande des traitements d’inhalothérapie à la maison matin et soir. C'est préventif afin de favoriser le plus
possible la capacité de Flavie à ce qu’un simple rhume ne dégénère pas…
Elle fait aussi de l’apnée du sommeil, ce qui demande
maintenant de l’oxygène au sommeil à la maison et lors de longs voyages en
auto.
Côté neuro, ses spasmes sont revenus et une nouvelles
forme d'épilepsie est apparue, ce qui a demandé d’ajouter 2 autres médications. Le 24 septembre, nous retournons à Qc pour
voir où elle en est de ce côté. Pour
nous, parmis toutes les problématiques de Flavie, c’est probalement l.épilepsie qui est le plus difficile sur notre moral. L'électricité désordonnée de son cerveau, et probablement les effets secondaires des médicaments nécessaires, occasionnent des abscences et de la somnolence affectant ainsi son développement. Ce qui se traduit pour nous par une
Flavie qui est parfois présente, parfois pas… il faut donc la prendre comme elle est.
Le mot d’ordre ici : Au jour le jour! Et parfois… une minute à la fois, c’est tout ce qui est
supportable!
Je veux en profiter pour vous dire merci à vous tous! Le support que nous recevons, malgré le temps qui passe est
toujours aussi intense et important pour nous. Nous nous sentons usés, mais grâce à vous, nous tenons le
coup et nos 4 enfants en bénéficient.
Au cours du dernier mois, un merci particulier à…
Louise pour être
venue rire et pleurer avec moi à QC
Alain, Anka et Thierry de vous passer d’elle pour ma belle Flavie
Judith et sa gang
pour avoir couru et sensibilisé tant de gens à la cause
Antonine pour ta disponibilité à toutes heures du jour et …
de la nuit
Ma maman, parce que je me sens encore si petite parfois…
Mon père pour garder le fort/phare et le moral
Nos fils pour leur incroyable capacité de s’adapter
Aux Dubé-Banville pour être juste toujours là
À Bella qui comprends tellement où nous
sommes en ce moment, tout simplement
À Nico et Hubert, comme un phare à QC
À mes beaux- parents qui soutiennent la gang qui reste ici
À Claire de Lune, arrivée
dans nos vies, juste au bon moment
À docteur Gagnon qui fut un ange envoyée pour moi
À Val et Nico pour la chaleur d’une vieille et durable
amitié dans un coli
À vous autres que
j’omets parce que quand on énumère, on se perd
ET…
À ma Flavie, pour faire
sortir le meilleur de nous tous!