Et voyez comme je grandis!....





 

Coucou à vous!

 

Je suis bien contente de vous montrer combien j'ai grandi!...  Attendez de voir, vous en serez abasourdi!!!



 

 

Et maintenant, je joue avec mon grand frère, Justin... 
Il est beau, hein?!...





 

Là, je suis avec mon grand frère, Matthias.  Il est beau, hein?!...  Voyez comme je peux m'assoir dans ma petite chaise, et je suis bien droite!...

Et ici, je vous envoie un petit bye bye.  Je me suis mise belle pour la photo!...

Un peu songeuse...

Un peu fatiguée...

Un peu irritée...

J'aime bien me machouiller la langue, tout en m'amusant...

En ballade...  J'adore me promener, ça fait du bien de sortir, et les couleurs sont magnifique en ce moment chez moi!

Voyez comme on s'aime!!! 

 

 

 Je vous envoie plein de bisous soufflés dans le cou!...  à bientôt,

Flavie xxx

Et maman vous donne des nouvelles…

Bonjour a vous tous.

Le temps passe vite et notre Flavie nous a donné un mois d’août, somme toute, mouvementé.  Je vous donne les nouvelles globalement.

Au début d’août, notre Arnaud a eu un rhume assez vorace,  mais il en est venu à bout… pour notre Flavie  cependant, les défenses sont moins fortes…

Dans la nuit du 10 au 11 août,  Yann a emmené Flavie à l’urgence de Rimouski,  elle était en détresse respiratoire.  Un bronchospasme et une pneumonie atteignant les deux lobes des poumons ont été diagnostiqués.  Elle a été hospitalisée et tous les soins nécessaires lui ont été prodigués.  Au bout de plus d’une semaine à l'hôpital, nous n’arrivions plus à enlever l’oxygène à Flavie, particulièrement la nuit.   Sa pneumologue au CHUL a été contactée et le 21 août elle a été tranferrée à QC.  Plusieurs spécialistes ont fait le tour de Flavie, plusieurs examens ont été fait et refaits…

Finalement…

Je vous épargne les détails mais en gros :

Flavie a été diagnostiquée asthmatique chronique, ce qui demande des traitements d’inhalothérapie à la maison matin et soir.  C'est préventif afin de favoriser le plus possible la capacité de Flavie à ce qu’un simple rhume ne dégénère pas…

Elle fait aussi de l’apnée du sommeil, ce qui demande maintenant de l’oxygène au sommeil à la maison et lors de longs voyages en auto.

Côté neuro, ses spasmes sont revenus et une nouvelles forme d'épilepsie est apparue, ce qui a demandé d’ajouter 2 autres médications.  Le 24 septembre, nous retournons à Qc pour voir où elle en est de ce côté.  Pour nous, parmis toutes les problématiques de Flavie, c’est probalement l.épilepsie qui est le plus difficile sur notre moral.  L'électricité désordonnée de son cerveau, et probablement les effets secondaires des médicaments nécessaires, occasionnent des abscences et de la somnolence affectant ainsi son développement.  Ce qui se traduit pour nous par une Flavie qui est parfois présente, parfois pas… il faut donc la prendre comme elle est.

Le mot d’ordre ici : Au jour le jour! Et parfois… une minute à la fois, c’est tout ce qui est supportable!

Je veux en profiter pour vous dire merci à vous tous!  Le support que nous recevons, malgré le temps qui passe est toujours aussi intense et important pour nous.  Nous nous sentons usés, mais grâce à vous, nous tenons le coup et nos 4 enfants en bénéficient.

Au cours du dernier mois, un merci particulier à…

Louise pour être venue rire et pleurer avec moi à QC

Alain, Anka et Thierry de vous passer d’elle pour ma belle Flavie

Judith et sa gang pour avoir couru et sensibilisé tant de gens à la cause

Antonine pour ta disponibilité à toutes heures du jour et … de la nuit

Ma maman, parce que je me sens encore si petite parfois…

Mon père pour garder le fort/phare et le moral

Nos fils  pour leur incroyable capacité de s’adapter

Aux Dubé-Banville pour être juste toujours là

À Bella qui comprends tellement où nous sommes en ce moment, tout simplement

À Nico et Hubert, comme un phare à QC

À mes beaux- parents qui soutiennent la gang qui reste ici

À Claire de  Lune, arrivée dans nos vies, juste au bon moment

À docteur Gagnon qui fut un ange envoyée pour moi

À Val et Nico pour la chaleur d’une vieille et durable amitié dans un coli

À  vous autres que j’omets parce que quand on énumère, on se perd

ET…

À ma Flavie, pour faire sortir le meilleur de nous tous!

 

Et on a courru pour moi!...

Bonjour à vous tous,

Et bien c'est fait!  Une course enlevante remplie de soleil.  Ce fut une journée magnifique.  La température (merci à Vincent) et la bonne humeur était au rendez-vous!  Je vous laisse en juger par vous même: 

Tout d'abord, présentons les participants:

Laurent - 3 ans

Simone - 6 ans

Raphaëlle - 9 ans

Anka - 14 ans

Tomassina - 14 ans

  Thierry - 18 ans 

(un ado avec sa mère ne doit jamais avoir l'air heureux...
SURTOUT si elle le touche!) 

et Louise - sans commentaire!

Alain - un homme sans âge...

Martin-Pierre - bel d'ivory(!)

 

Et Judith  - qui pête la forme!

Enpréparation de la course on discute stratégie

On étudie le parcours attentivement

Les porte-parole, Guillaume Lemay-Thivièrge et

Marie-Lou Wolfe saluent les participants.

Tous prêts pour la course!

La ligne de départ du 10km.

Et c'est parti!!!

Après presqu'une heure de course,

notre premier participant arrive. 

(C'est  beau être jeune!!!)

1

Suivi de près (hum) par notre second athlète.

Puis viennent les retardataires(!!!)



Ouf!  Tout le monde a réussi, et avec le sourire en plus!!!

Nous avions même une section "fan club" pour nous encourager.  Merci à Camille et Laurence de s'être déplacés pour venir profiter du soleil magnifique!

Deuxième vague de participants - la course de 1 km.  Si vous êtes attentifs, vous verrez Laurent qui vous fait signe!

Les autres participants sont fébriles...

On peut apercevoir Guillaume et Mari-Lou sur la ligne de départ...

Et c'est parti!  On voit déjà que la lutte sera terrible!

Notre petite gang passe à bonne allure. 

Tout le monde est de heureux de participer.

Bientôt, les plus rapides arrivent pour le sprint final.

Suivent les autres, entourés de supporters...

On est content d'avoir participé, et on exhibe fièrement nos trophés

UN GROS MERCI À TOUS CEUX QUI NOUS ONT ENCOURAGÉS...  À L'ANNÉE PROCHAINE!



Vincent & Louise xxx

Et voyez comme je grandis...

Bonjour à tous les fans de Flavie!!!

Une petite publication pour vous dire que Flavie va bien.  Elle est de retour à la maison avec sa gastrotomie.  La famille apprivoise tranquillement ce nouveau mode de nutrition.  Flavie quant à elle, s'en accommode bien.  Elle continue de manger des solides par la bouche, mais les liquides passent par le nouveau trou, question de se retrouver au bon endroit dans le bedon.  Le pédiatre semble confiant que tout ce bardas n'est que temporaire, il faut laisser le temps à la tuyauterie de Flavie de "profiter".  Et à entendre Mireille, c'est ce qui se passe!...

Le séjour à Québec n'a pas été sans conséquences.  Pendant que tout le monde tripotte et examine Flavie, l'air de rien, les exercises de routines, tel que physiothérapie, ne se font pas.  À cet age, c'est facile de perdre ce qu'on a dûrement gagné...  Alors la petite main est moins mobile, la langue moins ferme.  C'est un peu décourageant, mais on retrousse les manches et on travaille plus fort pour retrouver ce qui est momentanément disparu.  Avec l'été qui est maintenant arrivé, il y a beaucoup de petits bénévoles pour distraire mademoiselle, elle devrait rattraper le tout assez rapidement...

Merci encore à ceux qui nous ont encouragés en faisant des dons pour la course du mois d'Août.  Vous pouvez encore le faire en utilisant le lien à droite.  Si vous avez de la difficulté, vous pouvez aller directement sur le site du Regroupement pour la Trisomie 21, ils ont une page de dons.  En attendant, j'ai reçus pour environ 350$ en dons par la poste, alors vous pouvez ajouter ce montant au total de ce que Judith et moi avons accumulé.  Nous sommes donc maintenant rendues à plus de 2400$ d'amassés!!!  MERCI!

Je vous laisse avec quelques photos qui vous prouverons que l'intervention de juin n'a en aucun cas affecté la beauté de notre vedette préferrée!

Bisous à vous tous,
Vincent & Louise xxx

Et voici enfin un peu de nouvelles!...

Bonjour à vous, fidèles et patients supporters,

Il y a maintenant un petit bout de temps que nous n'avons pas écrit, et nous en sommes désolés.  Toutes les mamans comprendront ce délais, puisqu'elles traversent aussi un des mois les plus occupé:  juin et la fin de l'année scolaire.  Ceci dit, voici les nouvelles de Flavie.

L'ajustement des médicaments contre l'épilepsie s'est, quand nous écoutons les docteurs, très bien déroulé, somme tout.  La version de Mireille est un peu plus houleuse, cependant.  Flavie a traversé des periodes d'irritabilité et de somnolence intense.  Elle était difficile à reconnaître, elle qui a un caractère si agréable et doux.  Il était impossible de laisser son chevet car il fallait prendre note de tous les épisodes de crise afin d'évaluer l'effet du médicament.  Encore une fois des amies généreuses se sont portées volontaires pour aider Mireille et Yann à traverser ce nouveau séjour à Québec.  Antonine, Noëlline et Jaqueline ont généreusement passés plusieurs jours, chacune leur tour, afin de permettre à Mireille de souffler quelques heures et sortir se ressourcer un peu.  Tout le monde a mis la main à la pâte pour s'occuper de la marmaille laissée à la maison.  Ce n'est pas évident de gérer tout ce monde dans de telles épreuves.  Un énorme merci à tous ceux qui ont aidés.

Autres détails:  les médecins ont cru bon profiter du séjour de Flavie parmi eux pour lui faire passer une batterie de tests afin de s'assurer que Flavie n'aie pas de problèmes de santé potentiels qui leur échappent.  Bien sûre, quand on cherche assez longtemps, on trouve.  Suite à une cinédéglutition (je vous laisser chercher sur internet ce que c'est!!) il semble évident que Flavie  aspire une partie des liquides lorsqu'elle boit.  Son pharynx ne semble pas fonctionner comme il doit, et les raisons de cet incompétence ne sont pas claires.  Il se peut que les muscles contrôlant la déglutition aient été atteint par l'AVC, ou que les cartilages du pharynx soient simplement mous, qui est une caractéristique des trisomiques.  C'est un problème assez sérieux pour devoir prendre des mesures.  La principale conséquence de l'aspiration est la pneumonie.  Jusqu'à présent, touchons du bois, elle n'a pas eu de problème en ce sens.  Cependant, il ne faut pas compter sur la chance indéfiniment.  Une décision, très difficile, a été prise:  installation d'une gastrostomie. 

La gastrostomie consiste en un petit tube installé sur l'abdomen qui donne accès directe à l'estomac.  On pourra donc "gaver" Flavie par ce tube et éviter que les liquides passent par son pharynx qui ne fonctionne pas bien.  La procédure pour installer le tube est assez simple, une intervention d'environ 20 minutes qui s'est déroulée jeudi le 21 juin.  Cependant, ça reste une chirurgie, même si elle est mineure.  La morphine, les médicaments anti-épileptiques, les possibles-aspirations précédentes ont causées des désaturations et fait peur à tout le monde.  Flavie va tout de même très bien, et le gavage commençait aujourd'hui.  On attends toujours des nouvelles sur ce point.

Alors un nouveau défi pour la famille Leclerc-Normand: apprivoiser le gavage.  La gastrostomie n'est cependant pas très restrictive.  Flavie pourra quand même manger certain aliments qui sont sécuritaires pour elle, tel que les purées épaisses.  Elle continueras de se développer normalement, pourra se baigner, et être mobile comme tous les autres enfants.  C'est impossible de dire à ce stade combien de temps Flavie  devra garder le tube, seul le temps le dira.  La procédure est cependant réversible sans séquelles graves.

Et voilà pour les nouvelles.  En terminant, je voudrais remercier tous les gens qui nous ont généreusement commanditées pour la course pour le Regroupement pour la Trisomie 21, ma soeur Judith et moi.  Vous pouvez encore le faire en utilisant le lien dans la section "liens pour plus d'info".  Nous savons que le site de "Running Room" a certains problèmes et que les gens ont eu de la difficulté à donner.  Vous pouvez m'envoyer un courriel, je vous aiderai à régler les problèmes, ou simplement m'envoyer un chèque par le courrier ordinaire.   Je vous laisse les coordonnées.

Encore une fois merci de votre support pour la famille Leclerc-Normand, on vous embrasse très fort.

Vincent & Louise
courriel:  les_aumais@yahoo.ca
adresse postale:  Louise Harvie
                            51 rue des Tilleuls
                            St-Jean-sur-Richelieu, J2W 1B4

Et voyez comme je grandis!...

Bonjour à vous!

Je sais que vous avez bien hâte de voir combien j'ai grandi.  Alors j'ai pensé vous montrer quelques photos...  Regardez comme je commence à être grande et forte!

Ici, je suis avec mon papa, je le trouve tellement beau!  Vous voyez mon chapeau?  C'est pour voir l'électricité dans ma tête! 

Avec ma "couette" de fils sur la tête...  que voulez-vous, quand on a pas de cheveux pour faire une vraie couette, on fait ce qu'on peut!

Coucou!  je me colle sur mon papa!  Il sent bon, mmmmmm!....

C'est bon les doigts, vous ne trouvez pas?...

Et voilà!  Trouvez-vous que j'ai grandi?  Je vous envoie tout plein de bisous sur le bout du nez, en attendant de vous revoir!

Flavie xxx