Et voici enfin un peu de nouvelles!...

Bonjour à vous, fidèles et patients supporters,

Il y a maintenant un petit bout de temps que nous n'avons pas écrit, et nous en sommes désolés.  Toutes les mamans comprendront ce délais, puisqu'elles traversent aussi un des mois les plus occupé:  juin et la fin de l'année scolaire.  Ceci dit, voici les nouvelles de Flavie.

L'ajustement des médicaments contre l'épilepsie s'est, quand nous écoutons les docteurs, très bien déroulé, somme tout.  La version de Mireille est un peu plus houleuse, cependant.  Flavie a traversé des periodes d'irritabilité et de somnolence intense.  Elle était difficile à reconnaître, elle qui a un caractère si agréable et doux.  Il était impossible de laisser son chevet car il fallait prendre note de tous les épisodes de crise afin d'évaluer l'effet du médicament.  Encore une fois des amies généreuses se sont portées volontaires pour aider Mireille et Yann à traverser ce nouveau séjour à Québec.  Antonine, Noëlline et Jaqueline ont généreusement passés plusieurs jours, chacune leur tour, afin de permettre à Mireille de souffler quelques heures et sortir se ressourcer un peu.  Tout le monde a mis la main à la pâte pour s'occuper de la marmaille laissée à la maison.  Ce n'est pas évident de gérer tout ce monde dans de telles épreuves.  Un énorme merci à tous ceux qui ont aidés.

Autres détails:  les médecins ont cru bon profiter du séjour de Flavie parmi eux pour lui faire passer une batterie de tests afin de s'assurer que Flavie n'aie pas de problèmes de santé potentiels qui leur échappent.  Bien sûre, quand on cherche assez longtemps, on trouve.  Suite à une cinédéglutition (je vous laisser chercher sur internet ce que c'est!!) il semble évident que Flavie  aspire une partie des liquides lorsqu'elle boit.  Son pharynx ne semble pas fonctionner comme il doit, et les raisons de cet incompétence ne sont pas claires.  Il se peut que les muscles contrôlant la déglutition aient été atteint par l'AVC, ou que les cartilages du pharynx soient simplement mous, qui est une caractéristique des trisomiques.  C'est un problème assez sérieux pour devoir prendre des mesures.  La principale conséquence de l'aspiration est la pneumonie.  Jusqu'à présent, touchons du bois, elle n'a pas eu de problème en ce sens.  Cependant, il ne faut pas compter sur la chance indéfiniment.  Une décision, très difficile, a été prise:  installation d'une gastrostomie. 

La gastrostomie consiste en un petit tube installé sur l'abdomen qui donne accès directe à l'estomac.  On pourra donc "gaver" Flavie par ce tube et éviter que les liquides passent par son pharynx qui ne fonctionne pas bien.  La procédure pour installer le tube est assez simple, une intervention d'environ 20 minutes qui s'est déroulée jeudi le 21 juin.  Cependant, ça reste une chirurgie, même si elle est mineure.  La morphine, les médicaments anti-épileptiques, les possibles-aspirations précédentes ont causées des désaturations et fait peur à tout le monde.  Flavie va tout de même très bien, et le gavage commençait aujourd'hui.  On attends toujours des nouvelles sur ce point.

Alors un nouveau défi pour la famille Leclerc-Normand: apprivoiser le gavage.  La gastrostomie n'est cependant pas très restrictive.  Flavie pourra quand même manger certain aliments qui sont sécuritaires pour elle, tel que les purées épaisses.  Elle continueras de se développer normalement, pourra se baigner, et être mobile comme tous les autres enfants.  C'est impossible de dire à ce stade combien de temps Flavie  devra garder le tube, seul le temps le dira.  La procédure est cependant réversible sans séquelles graves.

Et voilà pour les nouvelles.  En terminant, je voudrais remercier tous les gens qui nous ont généreusement commanditées pour la course pour le Regroupement pour la Trisomie 21, ma soeur Judith et moi.  Vous pouvez encore le faire en utilisant le lien dans la section "liens pour plus d'info".  Nous savons que le site de "Running Room" a certains problèmes et que les gens ont eu de la difficulté à donner.  Vous pouvez m'envoyer un courriel, je vous aiderai à régler les problèmes, ou simplement m'envoyer un chèque par le courrier ordinaire.   Je vous laisse les coordonnées.

Encore une fois merci de votre support pour la famille Leclerc-Normand, on vous embrasse très fort.

Vincent & Louise
courriel:  les_aumais@yahoo.ca
adresse postale:  Louise Harvie
                            51 rue des Tilleuls
                            St-Jean-sur-Richelieu, J2W 1B4