Et voici enfin un peu de nouvelles!...

Bonjour à vous, fidèles et patients supporters,

Il y a maintenant un petit bout de temps que nous n'avons pas écrit, et nous en sommes désolés.  Toutes les mamans comprendront ce délais, puisqu'elles traversent aussi un des mois les plus occupé:  juin et la fin de l'année scolaire.  Ceci dit, voici les nouvelles de Flavie.

L'ajustement des médicaments contre l'épilepsie s'est, quand nous écoutons les docteurs, très bien déroulé, somme tout.  La version de Mireille est un peu plus houleuse, cependant.  Flavie a traversé des periodes d'irritabilité et de somnolence intense.  Elle était difficile à reconnaître, elle qui a un caractère si agréable et doux.  Il était impossible de laisser son chevet car il fallait prendre note de tous les épisodes de crise afin d'évaluer l'effet du médicament.  Encore une fois des amies généreuses se sont portées volontaires pour aider Mireille et Yann à traverser ce nouveau séjour à Québec.  Antonine, Noëlline et Jaqueline ont généreusement passés plusieurs jours, chacune leur tour, afin de permettre à Mireille de souffler quelques heures et sortir se ressourcer un peu.  Tout le monde a mis la main à la pâte pour s'occuper de la marmaille laissée à la maison.  Ce n'est pas évident de gérer tout ce monde dans de telles épreuves.  Un énorme merci à tous ceux qui ont aidés.

Autres détails:  les médecins ont cru bon profiter du séjour de Flavie parmi eux pour lui faire passer une batterie de tests afin de s'assurer que Flavie n'aie pas de problèmes de santé potentiels qui leur échappent.  Bien sûre, quand on cherche assez longtemps, on trouve.  Suite à une cinédéglutition (je vous laisser chercher sur internet ce que c'est!!) il semble évident que Flavie  aspire une partie des liquides lorsqu'elle boit.  Son pharynx ne semble pas fonctionner comme il doit, et les raisons de cet incompétence ne sont pas claires.  Il se peut que les muscles contrôlant la déglutition aient été atteint par l'AVC, ou que les cartilages du pharynx soient simplement mous, qui est une caractéristique des trisomiques.  C'est un problème assez sérieux pour devoir prendre des mesures.  La principale conséquence de l'aspiration est la pneumonie.  Jusqu'à présent, touchons du bois, elle n'a pas eu de problème en ce sens.  Cependant, il ne faut pas compter sur la chance indéfiniment.  Une décision, très difficile, a été prise:  installation d'une gastrostomie. 

La gastrostomie consiste en un petit tube installé sur l'abdomen qui donne accès directe à l'estomac.  On pourra donc "gaver" Flavie par ce tube et éviter que les liquides passent par son pharynx qui ne fonctionne pas bien.  La procédure pour installer le tube est assez simple, une intervention d'environ 20 minutes qui s'est déroulée jeudi le 21 juin.  Cependant, ça reste une chirurgie, même si elle est mineure.  La morphine, les médicaments anti-épileptiques, les possibles-aspirations précédentes ont causées des désaturations et fait peur à tout le monde.  Flavie va tout de même très bien, et le gavage commençait aujourd'hui.  On attends toujours des nouvelles sur ce point.

Alors un nouveau défi pour la famille Leclerc-Normand: apprivoiser le gavage.  La gastrostomie n'est cependant pas très restrictive.  Flavie pourra quand même manger certain aliments qui sont sécuritaires pour elle, tel que les purées épaisses.  Elle continueras de se développer normalement, pourra se baigner, et être mobile comme tous les autres enfants.  C'est impossible de dire à ce stade combien de temps Flavie  devra garder le tube, seul le temps le dira.  La procédure est cependant réversible sans séquelles graves.

Et voilà pour les nouvelles.  En terminant, je voudrais remercier tous les gens qui nous ont généreusement commanditées pour la course pour le Regroupement pour la Trisomie 21, ma soeur Judith et moi.  Vous pouvez encore le faire en utilisant le lien dans la section "liens pour plus d'info".  Nous savons que le site de "Running Room" a certains problèmes et que les gens ont eu de la difficulté à donner.  Vous pouvez m'envoyer un courriel, je vous aiderai à régler les problèmes, ou simplement m'envoyer un chèque par le courrier ordinaire.   Je vous laisse les coordonnées.

Encore une fois merci de votre support pour la famille Leclerc-Normand, on vous embrasse très fort.

Vincent & Louise
courriel:  les_aumais@yahoo.ca
adresse postale:  Louise Harvie
                            51 rue des Tilleuls
                            St-Jean-sur-Richelieu, J2W 1B4

Et voyez comme je grandis!...

Bonjour à vous!

Je sais que vous avez bien hâte de voir combien j'ai grandi.  Alors j'ai pensé vous montrer quelques photos...  Regardez comme je commence à être grande et forte!

Ici, je suis avec mon papa, je le trouve tellement beau!  Vous voyez mon chapeau?  C'est pour voir l'électricité dans ma tête! 

Avec ma "couette" de fils sur la tête...  que voulez-vous, quand on a pas de cheveux pour faire une vraie couette, on fait ce qu'on peut!

Coucou!  je me colle sur mon papa!  Il sent bon, mmmmmm!....

C'est bon les doigts, vous ne trouvez pas?...

Et voilà!  Trouvez-vous que j'ai grandi?  Je vous envoie tout plein de bisous sur le bout du nez, en attendant de vous revoir!

Flavie xxx

Notre séjour au CHUL se poursuit...

Bonjour,

Nous sommes dimanche avant-midi.

Je suis revenue au manoir pour reprendre un peu mon souffle...

J'en profite pour garder le contact avec vous, ma "gang".

Doucement une routine s'installe...

Nous sommes très peu souvent au manoir comparativement à la dernière fois...

Notre Flavie est plus vieille et plus en forme... elle demande que nous soyons plus avec elle... jour et nuit.

L'équipe qui s'occupe d'elle est très attentionnée.

C'est plus calme je crois au mois de juin qu'en plein hiver... mais c'est difficile de juger, nous ne sommes pas dans les même départements.

Hier , Flavie a eu sa médication le matin et le soir.

Nous surveillons les effets secondaires.

Aujourd'hui, ce sera trois doses.

Elle sera au 2/3 de ce que la neurologue prévoie qu'elle aura besoin.

On commence tranquillement pour que son système s'habitue doucement et diminuer le choc.

Nous n'avons encore remarqué aucun effet sur les spasmes et c'est normal... ce n'est pas la dose dite thérapeuthique.

Jusqu'a maintenant Flavie réagit bien.(quelqu'un peut toucher du bois pour moi???)

Pas de somnolence marquée...

Pour ceux et celles qui ont subit mes angoisses à propos de "est-ce que je vais perdre son regard?"

Non pour l'instant...

C'est ma Flavie, notre Flavie comme vous la connaissez.

Demain la neurologue a prescrit un EEG.. on en saura plus long.

C'est docteur Boucher... Pour ceux qui ont connu mes angoisses à propos de "ce n'est pas SON neurologue"...

Rassurez vous.

Nous nous entendons à merveille avec elle.

Elle répond à toutes nos questions... franchement et dans la mesure du possible...

La neurologie, c'est du flou... il faut attendre... chaque patient réagit différemment!!!

J'avais un peu peur d'elle car c'est elle qui m'avait annoncé l'AVC de Flavie en février.

Quand elle est venue nous voir la première fois, mercredi... elle entre dans la chambre et me dit :"Je suis docteur Boucher, la neurologue en pédiatrie, vous me reconnaissez?" Je lui réponds : "oui la dernière fois que je vois ai vue, vous m'avez foutu un bon coup de poing en pleine face!"

Et voilà... elle commençait à me connaitre... :-)

Cette nuit Flavie a passé un oxymétrie.

Ils enregistrent sa saturation toute la nuit.

J'ai hâte de voir l'analyse.

Finalement elle sature beaucoup plus bas que je ne l'aurais cru.

Variant entre 89% et 95% parfois 97%...

On verra...

Ce que vous pouvez retenir, notre Flavie semble bien...

On la gâte.

Elle a sa doudou tissée par Grand-maman, sa couverture tricottée par madame Marmen et ses chaussons faits par tante Carmen...

Elle est toute confortable...

Gros becs à mes trois fils et merci à tous ceux qui en prennent soin...

Ha oui, c'est voulu que je ne vous dise pas son médicamment...

Vous ne serez pas tenté d'aller voir sur internet toutes les horreurs qu'on en dit...

Faites comme nous...

Apprenez à devenir zen...

Lâchez prise...

Profitez de Flavie et de tous ceux que vous aimez ...

et ce ...

Chaque jour...

À bientôt

Mireille

 

Des nouvelles en directe du CHUL…

Bonjour a vous tous.

Chaque jour les spasmes de Flavie augmentaient.  Après une discussion téléphonique avec le résident en neurologie du CHUL mercredi après midi, il a été décidé que notre chérie serait admise des jeudi avant midi, ici , a Québec.

 Dès midi, un monitoring EEG a été installé pour 24 heures.  Cet examen consiste à filmer Flavie continuellement en même temps que la lecture de son électricité cérébrale est faite grâce à une vingtaine d’électrodes collées sur sa tête.  Cela n’a pas pris 24 heure cependant pour que la neurologue pose le diagnostique.  Hier en fin d’après midi nous étions fixés.  Flavie fait des spasmes infantiles.  Une sorte d’épilepsie.  Une médication a commencé ce soir. 10% des enfants atteints de trisomie 21 font de l’épilepsie sous une forme quelconque.  Et vous connaissez Flavie et les statistiques…

Le plan?

La médication doit être balancée, évaluée, rebalancée réévaluée…sur plusieurs jours.

On en profite pour faire le tour de Flavie : cardio, endocrino, ortho, ORL, ophtalmo, pneumo, nutrition, ergo et bien sur neuro…

Ha oui, une bonne nouvelle au niveau cardiaque, ça va super… prochain suivi dans six mois…

Merci a tous pour votre aide…

À bientôt

Mireille