vendredi 1 juin 2012

Des nouvelles en directe du CHUL…


Bonjour a vous tous.

Chaque jour les spasmes de Flavie augmentaient.  Après une discussion téléphonique avec le résident en neurologie du CHUL mercredi après midi, il a été décidé que notre chérie serait admise des jeudi avant midi, ici , a Québec.

 Dès midi, un monitoring EEG a été installé pour 24 heures.  Cet examen consiste à filmer Flavie continuellement en même temps que la lecture de son électricité cérébrale est faite grâce à une vingtaine d’électrodes collées sur sa tête.  Cela n’a pas pris 24 heure cependant pour que la neurologue pose le diagnostique.  Hier en fin d’après midi nous étions fixés.  Flavie fait des spasmes infantiles.  Une sorte d’épilepsie.  Une médication a commencé ce soir. 10% des enfants atteints de trisomie 21 font de l’épilepsie sous une forme quelconque.  Et vous connaissez Flavie et les statistiques…

Le plan?

La médication doit être balancée, évaluée, rebalancée réévaluée…sur plusieurs jours.

On en profite pour faire le tour de Flavie : cardio, endocrino, ortho, ORL, ophtalmo, pneumo, nutrition, ergo et bien sur neuro…

Ha oui, une bonne nouvelle au niveau cardiaque, ça va super… prochain suivi dans six mois…

Merci a tous pour votre aide…

À bientôt

Mireille

5 commentaires:

  1. C'est parfait !! Quand on a une bonne équipe autour de nous pret à nous accueillir rapidement, qu'on trouve vite le problème, qu'on sait quoi faire, c'est dans la poche. Tout entrera dans l'ordre d'ici quelques temps et tu retrouvera ton monde et ta routine.

    Maman et papa gèrent de mieux en mieux ces moments où ils doivent sortir de leur confort. Avec ton beau sourir, ta peau douce et tes grand yeux, tu sais deja rendre ses visites hopitalières plus facile.

    J'ai hate de te voir Flavie. Bientôt !!!
    K.

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  2. Mais quelles montagnes russes! Flavie a déjà montré à quel point elle était forte et comment elle peut surprendre. Il faut lui faire confiance! Je suis certaine que Flavie va se battre pour pouvoir courir dans les champs des 7-lacs, sentir la bonne odeur des fleurs et prendre dans ses bras les ptits moutons et les ptits chats qui courent partout dans la ferme. Je pense à vous et je vous envoie plein d'ondes positives!
    Chantal xxx

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  3. Bonjour!

    Vous savez à quoi vous en tenir et les médicaments vont aider. Si ce sont des spasmes infantiles, est-ce que ça veut dire que ça passe avec le temps? Quand Flavie va grandir?

    Elle va avoir été examinée sous toutes les coutures notre belle Flavie.

    J'espère que vous serez vite de retour à la maison tous les trois avec le reste de votre belle famille. Je vous aime et je demande à la Vie de bien prendre soin de vous,

    Gabrielle

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  4. Juste quelques petits mots pour vous dire, que je pense à vous ....


    Penny

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  5. Je ne sais quoi vous dire... je viens régulièrement et il a s'agit d'une petite semaine pour que tout semble débouler... Mais votre Flavie est épatante. Elle suit les statistiques, mais elle arrive également à les déjouer, j'en suis certaine! Je vous envoie plein d'ondes positives pour votre petite et pour vous, pour passer à travers cette nouvelle étape. Petite Flavie, je t'envoie de gros bisous. Je pense à toi fort. Continue d'être forte de ton coté pour revenir rapidement aux 7 Lacs. Ton petit coeur va bien, c'est déjà la bonne nouvelle! Et le reste va s'arranger, j'en suis certaine... Courage, je pense à vous tous!
    Julie

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