Bonjour à vous tous,
Finalement, après 26 jours parties, ma maman et moi sommes de retour. Ouf! Ce que nous en avons vécu des émotions! Mais le plus important est que mon petit coeur est réparé et que je respire beaucoup mieux...
C'est peut-être long, 26 jours, mais pour moi, ça a passé plutôt vite. Quand nous sommes arrivés à Québec, je ne me sentais pas bien du tout. Et tout le monde me tripotait, c'était très désagréable. En plus, ils avaient tous l'air inquiet, ça m'a inquiètée aussi. Et puis tout à coup, pouf! Je me suis mise à me sentir vraiment, vraiment bien. Ça, il parraît que c'est la morphine qui fait ça. Et bien j'en ai vu des éléphants roses, et de toutes sortes d'autres couleurs!!!
Et quand je me suis réveillée, et bien je respirais tellement mieux! Ça fait du bien. Et maintenant, et bien j'ai faim! Je mange tellement que mon papa s'est demandé qui m'avait gonflé pendant qu'il était pas avec nous. Je commence à avoir des grosses joues, comme un bébé en santé! C'est certain, maintenant, je dois faire tout plein d'exercices pour que mon petit bras recommence à fonctionner mieux. Moi, j'aime ça, les exercices, ça me donne plein de temps pour m'amuser avec ma maman. Déjà, mon petit bras a recommencé à bouger un petit peu, et mes doigts aussi. Ça encourage ma maman quand je les bouge, alors moi, je le fais dès que je peux!
Vous savez, ça n'a pas été de tout repos, ce départ de Québec. D'abord mon papa est venu nous trouver à l'hôpital vendredi. Ce que j'étais contente de le voir! J'ai sorti mes plus beaux sourires. Il était tout surpris de me voir aussi en forme. Et avant de partir, et bien tout le monde voulait me dire au revoir. Les docteurs, les infirmières, ils m'ont tous tripotée une dernière fois avant de me laisser aller, et ils semblaient content de ce qu'ils trouvaient. Ils ont dit que mon petit coeur était au mieux, que je mangeait vraiment bien et que tous les autres tests avaient donnés des résultats négatifs. Finalement, on est content quand les nouvelles sont bonnes.
Mais quand nous sommes sortis de l'hôpital, il y en avait, de la neige! On n'a pas pu partir à cause de la tempête et j'ai couché au manoir Ronald McDonald avec mon papa et ma maman en attendant que la neige arrête de tomber. Alors, samedi, nous sommes parti à la fin de la journée. J'avais tellement hâte de revoir mes grands frères!...
Maintenant que nous sommes revenus, tout le monde est épuisé. Ma maman, elle m'inquiète un peu. J'espère que tout le monde se souviendra qu'elle aime bien recevoir de l'aide et des petit mots d'encouragement. Mais je sais que maintenant que mon petit coeur est réparé, les choses iront de mieux en mieux. On pourra commencer à être comme une famille pleine d'enfants en santé qui se chamaillent et font des mauvais coups! J'ai bien hâte que mes frères me montrent comment faire!
Bisous à vous, sur le talon!
Flavie xxx
dimanche 26 février 2012
jeudi 23 février 2012
Et je retourne bientôt à la maison.
Bonjour,
Les choses continuent de progresser à un bon train. Flavie a abordé le retour au biberon comme une vraie championne et a épaté tout le monde encore une fois. Elle boit des quantités inespérée de lait, comme elle n'a jamais été capable de prendre lorsque son coeur était malade. Étant donné ses performances au biberon, les docteurs planifiaient de retirer son tube naso-gastrique aujourd'hui, jeudi. Ce qui veut dire qu'elle n'aurait plus aucun fil/tube qui dépasse!!! Un vrai petit bébé en santé!
Les narcotiques sont toujours à la baisse. La pharmacienne est confiante que le sevrage sera terminé vendredi. Tous les médicaments seront alors retirés, il ne restera que l'aspirine de bébé, en prévention, à cause de l'ACV. C'est tout de même formidable quand on pense à tout ce qu'elle prenait il n'y a pas plus d'une semaine.
Mercredi a été une journée de tests. Un électro-encéphalogramme et une résonnance magnétique ont été prescrits par le neurologue afin d'évaluer les dommages et risques suite à l'ACV. Flavie, égale à elle-même, n'a pas fait de chichi et a collaboré un maximum, s'endormant presque sur demande. Quelle petite puce au caractère doux et agréable...
Alors, avec tout ce qui se passe, les docteurs semblent manquer de raison pour garder Flavie avec eux. Ils commencent donc à parler du retour à la maison. Les intervenants se succèdent afin de coordonner les transfers et suivis aux organismes de la région du bas St-Laurent. Disons que les journées de Mireilles sont bien remplies à discuter avec tout le monde. C'est Louise, la chanceuse, qui profite des sourires de Flavie pendant ce temps. Ses périodes d'éveils sont beaucoup plus longues depuis que les doses de morphine ont descendu, et elle interagit beaucoup plus avec nous. Ce sont des moments magiques.
Et voilà pour aujourd'hui. J'en profite pour souhaiter, de la part de la famille Aumais, un joyeux anniversaire à Justin. Déjà 8 ans! Passe une belle journée, mon grand.
Vincent & Louise
Les choses continuent de progresser à un bon train. Flavie a abordé le retour au biberon comme une vraie championne et a épaté tout le monde encore une fois. Elle boit des quantités inespérée de lait, comme elle n'a jamais été capable de prendre lorsque son coeur était malade. Étant donné ses performances au biberon, les docteurs planifiaient de retirer son tube naso-gastrique aujourd'hui, jeudi. Ce qui veut dire qu'elle n'aurait plus aucun fil/tube qui dépasse!!! Un vrai petit bébé en santé!
Les narcotiques sont toujours à la baisse. La pharmacienne est confiante que le sevrage sera terminé vendredi. Tous les médicaments seront alors retirés, il ne restera que l'aspirine de bébé, en prévention, à cause de l'ACV. C'est tout de même formidable quand on pense à tout ce qu'elle prenait il n'y a pas plus d'une semaine.
Mercredi a été une journée de tests. Un électro-encéphalogramme et une résonnance magnétique ont été prescrits par le neurologue afin d'évaluer les dommages et risques suite à l'ACV. Flavie, égale à elle-même, n'a pas fait de chichi et a collaboré un maximum, s'endormant presque sur demande. Quelle petite puce au caractère doux et agréable...
Alors, avec tout ce qui se passe, les docteurs semblent manquer de raison pour garder Flavie avec eux. Ils commencent donc à parler du retour à la maison. Les intervenants se succèdent afin de coordonner les transfers et suivis aux organismes de la région du bas St-Laurent. Disons que les journées de Mireilles sont bien remplies à discuter avec tout le monde. C'est Louise, la chanceuse, qui profite des sourires de Flavie pendant ce temps. Ses périodes d'éveils sont beaucoup plus longues depuis que les doses de morphine ont descendu, et elle interagit beaucoup plus avec nous. Ce sont des moments magiques.
Et voilà pour aujourd'hui. J'en profite pour souhaiter, de la part de la famille Aumais, un joyeux anniversaire à Justin. Déjà 8 ans! Passe une belle journée, mon grand.
Vincent & Louise
mardi 21 février 2012
Et je recommence le biberon aujourd'hui.
Bon matin,
Suite à une fin de semaine haute en émotions, la semaine commence plutôt bien. Flavie a eu une grosse journée lundi et a fait la rencontre de plusieurs nouveaux intervenants. Le système a été mis en branle le plus rapidement possible afin de commencer les exercises de réadaptation. Le plus tôt, le mieux, afin de maximiser les chances de récupération pour le petit bras de Flavie. En attendant, Mireille et Louise s'appliquent à lui faire des massages et à le faire bouger afin de le stimuler au maximum. Est-ce dû à tous ces efforts, mais déjà, le petit bras a bougé. Au son d'exclamations et de cris de joie, Flavie a plié le coude et l'épaule. Décidément, elle n'a pas fini de nous étonner cette puce!!!
De nouveaux tests ont été prescrits lundi matin afin d'investiger sur les dommanges neurologiques suite à l'ACV. Une résonnance magnétique devait avoir lieu lundi en après-midi. Cependant, les infirmières n'ont pas réussi à installer l'intra-veineux nécessaire pour la procédure. Flavie n'a plus de veine! Elle a tellement été piqué et repiqué, que tous les accès veineux faciles sont en convalescence. Comme le test est nécessaire afin de clarifier tout doute, une autre tentative sera fait aujourd'hui par les "meilleurs piqueuses du département", titre que nous leur envions tous, j'en suis certaine. Ce sera à suivre.
En attendant, le sevrage continu bon train. Flavie est de plus en plus présente, regarde sa maman avec une admiration non-feinte et lui fait de beaux sourires. Elle a pris beaucoup de poids et commence à faire des petites crises de larmes. Grand pas hier qui a fait crier Mireille de joie: Flavie a tenu sa tête! Elle en était bien sûre incapable avant l'opération, toute son énergie étant dépensé à respirer. C'est formidable de la voir commencer à progresser comme un bébé en santé. L'espoir est de retour dans nos coeurs.
Aujourd'hui, Flavie goûtera au biberon pour la première fois depuis son arrivée à l'hôpital. Il y aura toute une foule pour assister à l'événement: infirmières, orthothérapeute, cousine Louise, voisins de chambre, etc... Souhaitons lui de ne pas souffrir du trac, et de réussir à vider son biberon du premier coup malgré les spectateurs!
Un dernier point. Flavie a reçu une visiteuse mystère samedi dernier, alors que Mireille et Louise étaient absentes. La visiteuse a laissé un beau petit cadeau, mais Mireille ne sait qui remercier... Un petit signe pour vous faire connaître serait apprécié!
Bonne journée à vous, continuez d'envoyer de l'énergie. Flavie en aura besoin pour la physio!
Vincent & Louise
Suite à une fin de semaine haute en émotions, la semaine commence plutôt bien. Flavie a eu une grosse journée lundi et a fait la rencontre de plusieurs nouveaux intervenants. Le système a été mis en branle le plus rapidement possible afin de commencer les exercises de réadaptation. Le plus tôt, le mieux, afin de maximiser les chances de récupération pour le petit bras de Flavie. En attendant, Mireille et Louise s'appliquent à lui faire des massages et à le faire bouger afin de le stimuler au maximum. Est-ce dû à tous ces efforts, mais déjà, le petit bras a bougé. Au son d'exclamations et de cris de joie, Flavie a plié le coude et l'épaule. Décidément, elle n'a pas fini de nous étonner cette puce!!!
De nouveaux tests ont été prescrits lundi matin afin d'investiger sur les dommanges neurologiques suite à l'ACV. Une résonnance magnétique devait avoir lieu lundi en après-midi. Cependant, les infirmières n'ont pas réussi à installer l'intra-veineux nécessaire pour la procédure. Flavie n'a plus de veine! Elle a tellement été piqué et repiqué, que tous les accès veineux faciles sont en convalescence. Comme le test est nécessaire afin de clarifier tout doute, une autre tentative sera fait aujourd'hui par les "meilleurs piqueuses du département", titre que nous leur envions tous, j'en suis certaine. Ce sera à suivre.
En attendant, le sevrage continu bon train. Flavie est de plus en plus présente, regarde sa maman avec une admiration non-feinte et lui fait de beaux sourires. Elle a pris beaucoup de poids et commence à faire des petites crises de larmes. Grand pas hier qui a fait crier Mireille de joie: Flavie a tenu sa tête! Elle en était bien sûre incapable avant l'opération, toute son énergie étant dépensé à respirer. C'est formidable de la voir commencer à progresser comme un bébé en santé. L'espoir est de retour dans nos coeurs.
Aujourd'hui, Flavie goûtera au biberon pour la première fois depuis son arrivée à l'hôpital. Il y aura toute une foule pour assister à l'événement: infirmières, orthothérapeute, cousine Louise, voisins de chambre, etc... Souhaitons lui de ne pas souffrir du trac, et de réussir à vider son biberon du premier coup malgré les spectateurs!
Un dernier point. Flavie a reçu une visiteuse mystère samedi dernier, alors que Mireille et Louise étaient absentes. La visiteuse a laissé un beau petit cadeau, mais Mireille ne sait qui remercier... Un petit signe pour vous faire connaître serait apprécié!
Bonne journée à vous, continuez d'envoyer de l'énergie. Flavie en aura besoin pour la physio!
Vincent & Louise
samedi 18 février 2012
Et j'ai de la grande visite en fin de semaine!...
Bonjour à vous,
Alain est venu visiter son amoureuse Louise cette fin de semaine. Il en a profité pour se gâter un peu et coller la belle Flavie. Voici quelques photos de l'événement. (Désolé de la qualité, elles ont été prises à partir d'un téléphone cellulaire!
)
On peut reconnaître un "pro" à l'oeuvre!
Flavie semble en confiance puisqu'elle a décidée de faire un petit somme!
On voit le regard d'admiration dans les yeux de Alain! Elle est tellement jolie! Fait de beaux rêves, Flavie!!!
Alain est venu visiter son amoureuse Louise cette fin de semaine. Il en a profité pour se gâter un peu et coller la belle Flavie. Voici quelques photos de l'événement. (Désolé de la qualité, elles ont été prises à partir d'un téléphone cellulaire!
)On peut reconnaître un "pro" à l'oeuvre!
Flavie semble en confiance puisqu'elle a décidée de faire un petit somme!
On voit le regard d'admiration dans les yeux de Alain! Elle est tellement jolie! Fait de beaux rêves, Flavie!!!
D'autres photos à venir dès qu'elles seront disponibles...
Vincent & Louise
vendredi 17 février 2012
Et les nouvelles sont un peu moins bonnes aujourd'hui...
Bonjour à vous,
Après quelques jours remplis de bonnes nouvelles et de pas vers l'avant, voici qu'arrive une mauvaise nouvelle.
Ce matin, Mireille a fait noter aux docteurs que Flavie a, depuis que la sonde intra-veineuse a été retirée, le bras droit plus flasque. Également, elle ne tourne plus la tête vers la droite et ses yeux ne vont plus vers la droite. Les docteurs ont immédiatement ordonnée une consultation en neurologie. Un scan du cerveau a été fait, et le diagnostique est tombé en fin de journée: Flavie a fait un ACV (accident cérébro-vasculaire) secondaire à la chirurgie. En mot plus simple, la circulation à une partie de son cerveau a été bloquée. Il y a donc une section du cerveau du côté gauche qui a manqué d'oxygène et qui a subi des lésions. Résultat: son bras droit est paralysé, sa jambe droite est plus faible, et son champs de vision à droite est atteint.
Ce ne sont pas des bonnes nouvelles. L'ACV est un risque connu du genre d'intervention qu'a subit Flavie, mais comme l'opération était incontournable... Un facteur qui joue en la faveur de Flavie est son âge. Les prochains 3 à 6 mois seront absoluement crucial du point de vue réhabilitation. Il est possible, étant donné que son cerveau est encore très jeune, d'aller stimuler des neurones en dormance dans la région atteinte pour leur permettre de faire le travaille de ceux qui ont été affectés par l'ACV. Donc, une bonne partie des fonctions pourraient être rattrapées. La neurologiste semble confiante que Flavie sera tout de même capable de marcher un jour, de tourner sa tête et ses yeux, et d'utiliser son bras dans une certaine mesure. Cela demandera de la patience et beaucoup de travaille en physiothérapie.
Vous pouvez vous imaginer, après les montagnes russes des dernières semaines/mois comment Mireille et Yann sont usés. Les médecins veulent pousser les investigations quant à l'état neurologique de Flavie afin de s'assurer qu'il n'y aie pas de problèmes supplémentaire qui n'aient pas été détectés. Il est donc prévu qu'elle devra subir une résonnance magnétique au courant de la semaine prochaine. Il faut prier et envoyer de l'énergie en espérant que tout a été dit...
En attendant, Flavie continue sa récupération. Le sevrage des narcotiques va bon train, déjà quelques médicaments ont été arrêtés. Un échocardiogramme passé jeudi a démontré que sa fonction cardiaque est inespérée. Le cardiologue est emballé de l'état du petit coeur et espère que Flavie pourra continuer son chemin sans avoir à retourner en chirurgie. Elle reste paisible et adorable. Ce matin, elle m'a accueuilli avec un magnifique sourire et des yeux brillants. J'en ai presque pleuré. Dès qu'elles seront disponbiles, j'ajouterai des photos au blog.
Et voilà. Un petit mot d'encouragement, une petite pensée fera toujours du bien à Mireille et Yann.
Vincent & Louise
Après quelques jours remplis de bonnes nouvelles et de pas vers l'avant, voici qu'arrive une mauvaise nouvelle.
Ce matin, Mireille a fait noter aux docteurs que Flavie a, depuis que la sonde intra-veineuse a été retirée, le bras droit plus flasque. Également, elle ne tourne plus la tête vers la droite et ses yeux ne vont plus vers la droite. Les docteurs ont immédiatement ordonnée une consultation en neurologie. Un scan du cerveau a été fait, et le diagnostique est tombé en fin de journée: Flavie a fait un ACV (accident cérébro-vasculaire) secondaire à la chirurgie. En mot plus simple, la circulation à une partie de son cerveau a été bloquée. Il y a donc une section du cerveau du côté gauche qui a manqué d'oxygène et qui a subi des lésions. Résultat: son bras droit est paralysé, sa jambe droite est plus faible, et son champs de vision à droite est atteint.
Ce ne sont pas des bonnes nouvelles. L'ACV est un risque connu du genre d'intervention qu'a subit Flavie, mais comme l'opération était incontournable... Un facteur qui joue en la faveur de Flavie est son âge. Les prochains 3 à 6 mois seront absoluement crucial du point de vue réhabilitation. Il est possible, étant donné que son cerveau est encore très jeune, d'aller stimuler des neurones en dormance dans la région atteinte pour leur permettre de faire le travaille de ceux qui ont été affectés par l'ACV. Donc, une bonne partie des fonctions pourraient être rattrapées. La neurologiste semble confiante que Flavie sera tout de même capable de marcher un jour, de tourner sa tête et ses yeux, et d'utiliser son bras dans une certaine mesure. Cela demandera de la patience et beaucoup de travaille en physiothérapie.
Vous pouvez vous imaginer, après les montagnes russes des dernières semaines/mois comment Mireille et Yann sont usés. Les médecins veulent pousser les investigations quant à l'état neurologique de Flavie afin de s'assurer qu'il n'y aie pas de problèmes supplémentaire qui n'aient pas été détectés. Il est donc prévu qu'elle devra subir une résonnance magnétique au courant de la semaine prochaine. Il faut prier et envoyer de l'énergie en espérant que tout a été dit...
En attendant, Flavie continue sa récupération. Le sevrage des narcotiques va bon train, déjà quelques médicaments ont été arrêtés. Un échocardiogramme passé jeudi a démontré que sa fonction cardiaque est inespérée. Le cardiologue est emballé de l'état du petit coeur et espère que Flavie pourra continuer son chemin sans avoir à retourner en chirurgie. Elle reste paisible et adorable. Ce matin, elle m'a accueuilli avec un magnifique sourire et des yeux brillants. J'en ai presque pleuré. Dès qu'elles seront disponbiles, j'ajouterai des photos au blog.
Et voilà. Un petit mot d'encouragement, une petite pensée fera toujours du bien à Mireille et Yann.
Vincent & Louise
mercredi 15 février 2012
Et me voici dans une nouvelle chambre!
Et rebonjour!
Une autre bonne journée pour Flavie. Tous les tuyaux et fils sont finalement débranchés. Mireille a déclaré que Flavie est maintenant un modèle "sans fils"!!! Il ne lui reste que le tube naso-gastrique pour les gavages. Elle est retournée dans une chambre régulière, le temps du service tout-inclus est dorénavant révolu! Mireille doit passer par un petit sevrage de l'attention que Flavie recevait des docteurs/infirmières/résidents/tout le monde... Le temps de réaction aux besoins est beaucoup plus long dans une chambre régulière, et il faut en être content, puisque ça veut dire que Flavie est assez en forme pour attendre!
Mireille espère pouvoir recommencer à donner des biberons à Flavie bientôt. Son réflexe de suction semble être resté intacte malgré l'intubation. Elle s'est longuement consolé dans les bras de Louise en têtant sa suce goûlement suite au retrait de la canule artérielle. Le retour du biberon se fera lorsque le cardiologue en décidera, il faut être patient et ne pas brûler d'étape. Le sevrage des narcotiques continue, c'est long mais nécessaire. Flavie garde son bon caractère et continue d'être calme et d'agréable compagnie. Elle est également très fatiguée et dors la vaste majorité du temps! Je dirais que c'est sage de reprendre des forces avant le retour à la maison. Il lui en faudra de l'énergie pour suivre ses 3 grands frères!!!
Et voilà pour ce mercredi. Continuez d'écrire à Flavie et sa famille, tout le monde aime bien avoir des nouvelles et des mots d'encouragement!
Vincent & Louise
Une autre bonne journée pour Flavie. Tous les tuyaux et fils sont finalement débranchés. Mireille a déclaré que Flavie est maintenant un modèle "sans fils"!!! Il ne lui reste que le tube naso-gastrique pour les gavages. Elle est retournée dans une chambre régulière, le temps du service tout-inclus est dorénavant révolu! Mireille doit passer par un petit sevrage de l'attention que Flavie recevait des docteurs/infirmières/résidents/tout le monde... Le temps de réaction aux besoins est beaucoup plus long dans une chambre régulière, et il faut en être content, puisque ça veut dire que Flavie est assez en forme pour attendre!
Mireille espère pouvoir recommencer à donner des biberons à Flavie bientôt. Son réflexe de suction semble être resté intacte malgré l'intubation. Elle s'est longuement consolé dans les bras de Louise en têtant sa suce goûlement suite au retrait de la canule artérielle. Le retour du biberon se fera lorsque le cardiologue en décidera, il faut être patient et ne pas brûler d'étape. Le sevrage des narcotiques continue, c'est long mais nécessaire. Flavie garde son bon caractère et continue d'être calme et d'agréable compagnie. Elle est également très fatiguée et dors la vaste majorité du temps! Je dirais que c'est sage de reprendre des forces avant le retour à la maison. Il lui en faudra de l'énergie pour suivre ses 3 grands frères!!!
Et voilà pour ce mercredi. Continuez d'écrire à Flavie et sa famille, tout le monde aime bien avoir des nouvelles et des mots d'encouragement!
Vincent & Louise
mardi 14 février 2012
Et j'ai passé du temps dans les bras de maman!...
Bonjour à vous, fans de Flavie,
Une autre bonne journée pour Flavie. Le "pacemaker" a été débranché ce mardi matin. Le nouveau coeur bat tout seul!!! C'est une grande étape qui a été franchie avec brio. Bravo Flavie!!
Maintenant que le pacemaker est débranché, Mireille a pu prendre Flavie pour la première fois depuis son transfers aux soins intensifs le jeudi 2 février. Quel beau cadeau de St-Valentin! (Les photos seront à suivre, je ne suis pas aussi performante que Yann pour les transferrer dans l'ordi...) L'oxygène est à un minimum, elle a même pu s'en passer pendant un certain temps. Quelle journée remplie de belles surprises!
Le nouveau défi est maintenant le sevrage de la morphine. Ce n'est pas drôle de la voir pleurer et se tortiller lorsqu'elle est en manque! Une vraie petite junkie! Comme les réactions au sevrage varient énormément d'un bébé à l'autre, seule Flavie pourra déterminé le temps que ça prendra pour s'en passer. Ce sera à suivre.
La journée de demain sera probablement jour de déménagement à une chambre régulière. Mireille pourra recommencer à gâter sa cocotte, la prendre, la bercer, et peut-être même commencer à essayer de lui donner des biberons. C'est formidable de voir ce petit bout de chou miracle dormir paisiblement en souriant aux anges...
Merci encore pour l'énergie et l'amour,
Vincent & Louise
Une autre bonne journée pour Flavie. Le "pacemaker" a été débranché ce mardi matin. Le nouveau coeur bat tout seul!!! C'est une grande étape qui a été franchie avec brio. Bravo Flavie!!
Maintenant que le pacemaker est débranché, Mireille a pu prendre Flavie pour la première fois depuis son transfers aux soins intensifs le jeudi 2 février. Quel beau cadeau de St-Valentin! (Les photos seront à suivre, je ne suis pas aussi performante que Yann pour les transferrer dans l'ordi...) L'oxygène est à un minimum, elle a même pu s'en passer pendant un certain temps. Quelle journée remplie de belles surprises!
Le nouveau défi est maintenant le sevrage de la morphine. Ce n'est pas drôle de la voir pleurer et se tortiller lorsqu'elle est en manque! Une vraie petite junkie! Comme les réactions au sevrage varient énormément d'un bébé à l'autre, seule Flavie pourra déterminé le temps que ça prendra pour s'en passer. Ce sera à suivre.
La journée de demain sera probablement jour de déménagement à une chambre régulière. Mireille pourra recommencer à gâter sa cocotte, la prendre, la bercer, et peut-être même commencer à essayer de lui donner des biberons. C'est formidable de voir ce petit bout de chou miracle dormir paisiblement en souriant aux anges...
Merci encore pour l'énergie et l'amour,
Vincent & Louise
lundi 13 février 2012
Et je respire toute seule!
Bonjour à vous,
Grand jour de réjouissance! Flavie est extubée. Et ce fût toute une aventure.
Après l'arrêt complet de la morphine afin de lui permettre de se réveiller le plus possible pour l'opération d'extubation, le docteur est venu lui retirer la canule. Nous avons ensuite eu droit à la première crise de mademoiselle! Elle a pleuré, crié, gigoté comme un vrai bébé en santé. Mireille était excessivement surprise, puisqu'elle ne l'avait jamais vu s'égosiller autant! Il a fallu une bonne heure pour consoler la demoiselle, sans mentionner les 2 doses de morphine. Elle est ensuite retournée dans les bras de morphée (littéralement!) et a passé le reste de la journée tranquille, à se reposer de sa matinée mouvementée.
Ce soir, lundi, elle était toujours calme et se préparait pour une nuit bien méritée. La prochaine étape sera le retrait de son "pacemaker". Il faut cependant attendre que son petit coeur soit assez régulier pour pouvoir le retirer. En ce moment, le pacemaker continue de foncitonner de façon sporadique. Une fois le pacemaker enlevé, Flavie pourra sortir des soins intensifs pour continuer sa convalescence dans une chambre régulière. Il ne restera plus que le sevrage des narcotiques (c'est-à-dire de la morphine) qui n'est qu'une question de patience.
Donc, les nouvelles sont excellentes. Les docteurs sont vraiment content du déroulement des événements. Flavie est absoluement épatante. Elle est de plus en plus présente, fixe sa maman avec adoration (qui lui retourne la pareille!!) et fait des grimaces aux anges! Continuez les encouragements, l'énergie, l'amour et les prières... ça marche!!!
En directe de Québec, nous signons,
Vincent & Louise (!!)
Grand jour de réjouissance! Flavie est extubée. Et ce fût toute une aventure.
Après l'arrêt complet de la morphine afin de lui permettre de se réveiller le plus possible pour l'opération d'extubation, le docteur est venu lui retirer la canule. Nous avons ensuite eu droit à la première crise de mademoiselle! Elle a pleuré, crié, gigoté comme un vrai bébé en santé. Mireille était excessivement surprise, puisqu'elle ne l'avait jamais vu s'égosiller autant! Il a fallu une bonne heure pour consoler la demoiselle, sans mentionner les 2 doses de morphine. Elle est ensuite retournée dans les bras de morphée (littéralement!) et a passé le reste de la journée tranquille, à se reposer de sa matinée mouvementée.
Ce soir, lundi, elle était toujours calme et se préparait pour une nuit bien méritée. La prochaine étape sera le retrait de son "pacemaker". Il faut cependant attendre que son petit coeur soit assez régulier pour pouvoir le retirer. En ce moment, le pacemaker continue de foncitonner de façon sporadique. Une fois le pacemaker enlevé, Flavie pourra sortir des soins intensifs pour continuer sa convalescence dans une chambre régulière. Il ne restera plus que le sevrage des narcotiques (c'est-à-dire de la morphine) qui n'est qu'une question de patience.
Donc, les nouvelles sont excellentes. Les docteurs sont vraiment content du déroulement des événements. Flavie est absoluement épatante. Elle est de plus en plus présente, fixe sa maman avec adoration (qui lui retourne la pareille!!) et fait des grimaces aux anges! Continuez les encouragements, l'énergie, l'amour et les prières... ça marche!!!
En directe de Québec, nous signons,
Vincent & Louise (!!)
dimanche 12 février 2012
Et on réessayera demain...
Bonjour,
Samedi a été une grosse journée. D'abord, les médecins ont essayé de d'extuber Flavie, mais la tentative n'a pas été fructueuse. Grosse déception pour Yann et Mireille. les docteurs ont plusieurs hypothèses quant aux raisons de cet échec, toutes plus intéressantes les unes que les autres nous en sommes tous certains, mais je ne m'attarderai pas à ces détails fascinants. Ils ont donc décidé de faire des changements au régime de médicaments que Flavie prends afin d'améliorer ses chances pour la prochaine tentative. Résultat: elle est maintenant de retour parmis nous! Moins de morphine, donc plus de Flavie!!! Elle ouvre les yeux, fixe les gens, bouge un peu plus. Mireille est aux anges, sa fille est revenue à la surface! Disons que ça met un peu de baume sur la déception de l'extubation.
Flavie continue tout de même de progresser. Ses fonctions cardiaques s'améliorent, elle fait plus d'efforts pour respirer par elle-même, elle est calme et réveillée, etc... La route de la convalescence est très rarement linéaire, il faut se réjouir des petites victoires et être satisfait de la progression générale. Il y aura une autre tentative d'extubation lundi, sûrement la bonne pour Flavie.
En attendant, il y a eu de la grande visite à Québec cette fin de semaine. Les 3 grands frères sont venus passer un peu de temps avec papa et maman, merci à Noëlline et sa gang. Au menu: les Galeries de la Capitales et toutes leurs merveilles, youppi! Ça fait du bien de voir que papa et maman sont toujours là. Ça donnera un élan pour passer au travers du reste de la séparation forcée.
Yann retournera avec les garçons à la maison dimanche en après-midi. C'est la cousine Louise et sont grand Vincent qui viennent prendre le relais. La chanceuse pourra bercer Flavie et son nouveau petit coeur, Vincent pourra faire le clown pour la faire sourire, au grand plaisir de Louise!!!
Et voilà pour les nouvelles. Continuez à envoyer de l'énergie, lundi sera une autre grosse journée.
Vincent & Louise
Note: nouveau lien dans la section "lien pour plus d'info" pour faire la connaissance du Dr Perron.
Samedi a été une grosse journée. D'abord, les médecins ont essayé de d'extuber Flavie, mais la tentative n'a pas été fructueuse. Grosse déception pour Yann et Mireille. les docteurs ont plusieurs hypothèses quant aux raisons de cet échec, toutes plus intéressantes les unes que les autres nous en sommes tous certains, mais je ne m'attarderai pas à ces détails fascinants. Ils ont donc décidé de faire des changements au régime de médicaments que Flavie prends afin d'améliorer ses chances pour la prochaine tentative. Résultat: elle est maintenant de retour parmis nous! Moins de morphine, donc plus de Flavie!!! Elle ouvre les yeux, fixe les gens, bouge un peu plus. Mireille est aux anges, sa fille est revenue à la surface! Disons que ça met un peu de baume sur la déception de l'extubation.
Flavie continue tout de même de progresser. Ses fonctions cardiaques s'améliorent, elle fait plus d'efforts pour respirer par elle-même, elle est calme et réveillée, etc... La route de la convalescence est très rarement linéaire, il faut se réjouir des petites victoires et être satisfait de la progression générale. Il y aura une autre tentative d'extubation lundi, sûrement la bonne pour Flavie.
En attendant, il y a eu de la grande visite à Québec cette fin de semaine. Les 3 grands frères sont venus passer un peu de temps avec papa et maman, merci à Noëlline et sa gang. Au menu: les Galeries de la Capitales et toutes leurs merveilles, youppi! Ça fait du bien de voir que papa et maman sont toujours là. Ça donnera un élan pour passer au travers du reste de la séparation forcée.
Yann retournera avec les garçons à la maison dimanche en après-midi. C'est la cousine Louise et sont grand Vincent qui viennent prendre le relais. La chanceuse pourra bercer Flavie et son nouveau petit coeur, Vincent pourra faire le clown pour la faire sourire, au grand plaisir de Louise!!!
Et voilà pour les nouvelles. Continuez à envoyer de l'énergie, lundi sera une autre grosse journée.
Vincent & Louise
Note: nouveau lien dans la section "lien pour plus d'info" pour faire la connaissance du Dr Perron.
jeudi 9 février 2012
Et je continue de progresser.
Bonjour,
les nouvelles sont bonnes aujourd'hui. Flavie a eu une bonne journée, les médecins s'entendent à dire qu'elle va dans la bonne direction. Bien sûre, la route ne sera pas complètement droite, il y aura quelques "croches", mais tout va dans la bonne direction.
Du côté plus "technique", il y a eu 2 médicaments de retiré aujourd'hui, un autre en sevrage devrait être enlevé complètement demain (vendredi). Le drain entre le coeur et le poumon a été enlevé la nuit de mercredi à jeudi, le volume sanguin a diminué suite au blitz "pipi". Le "pacemaker" a été mis hors fonction pendant un certain temps dans la journée de jeudi, ce qui veut dire que le nouveau petit coeur a fonctionné par lui-même. C'est une excellente nouvelle, puisque ça veut dire qu'il est capable! L'extubation devrait se faire samedi, ce sera une grosse étape à traverser...
La sédation a également été diminuée, Flavie a donc pu sortir des "vapeurs" un peu, ouvrir les yeux, bouger un bras. Elle a répondu à certains stimuli. Ça fait du bien de la voir revenir parmi nous. Bien sûre, elle n'est pas complètement sortie du bois, elle est encore fragile, elle désature encore facilement, mais de façon moins marqué, ce qui est encourageant. Ses soins restent encore très délicats, cependant.
Et voilà! Continuez de lui envoyer beaucoup d'énergie et d'amour, avec une pensée spéciale samedi, pour la grande journée d'extubation.
Vincent & Louise
les nouvelles sont bonnes aujourd'hui. Flavie a eu une bonne journée, les médecins s'entendent à dire qu'elle va dans la bonne direction. Bien sûre, la route ne sera pas complètement droite, il y aura quelques "croches", mais tout va dans la bonne direction.
Du côté plus "technique", il y a eu 2 médicaments de retiré aujourd'hui, un autre en sevrage devrait être enlevé complètement demain (vendredi). Le drain entre le coeur et le poumon a été enlevé la nuit de mercredi à jeudi, le volume sanguin a diminué suite au blitz "pipi". Le "pacemaker" a été mis hors fonction pendant un certain temps dans la journée de jeudi, ce qui veut dire que le nouveau petit coeur a fonctionné par lui-même. C'est une excellente nouvelle, puisque ça veut dire qu'il est capable! L'extubation devrait se faire samedi, ce sera une grosse étape à traverser...
La sédation a également été diminuée, Flavie a donc pu sortir des "vapeurs" un peu, ouvrir les yeux, bouger un bras. Elle a répondu à certains stimuli. Ça fait du bien de la voir revenir parmi nous. Bien sûre, elle n'est pas complètement sortie du bois, elle est encore fragile, elle désature encore facilement, mais de façon moins marqué, ce qui est encourageant. Ses soins restent encore très délicats, cependant.
Et voilà! Continuez de lui envoyer beaucoup d'énergie et d'amour, avec une pensée spéciale samedi, pour la grande journée d'extubation.
Vincent & Louise
Et c'est maman qui vous parle.
Bonjour à vous tous,
Aussi difficile que ce soit, c’est chaque jour un privilège qu’elle nous ait choisis.
Il y a un petit bout que nous n’avons pas écrit… c’est que nous
avions pris une certaine vitesse de croisière avec notre petite. Mais voilà, avec Flavie, les accalmies sont
de courte durée… juste le temps de reprendre notre souffle.
Il y a déjà quelques semaines que j’ai remarqué que Flavie faisait
parfois de « petits sauts ».
La semaine dernière, c’était assez flagrant pour que je contact notre
sage docteur Bélangé à ce sujet. Je
savais que Flavie, ayant une lésion cérébrale majeure, pouvait être sujette à
différents problèmes neurologiques.
Jusqu’à maintenant, je la considérais chanceuse à ce niveau. Mais ça n’a pas duré. Flavie à été hospitalisée jeudi passé et
l’électroencéphalogramme à confirmé ce que les yeux et le cœur de maman
suspectaient. Le tracé est anormal et
démontre des pointes épileptiques. Suite
à cela, un plan de match a été échafaudé avec l’équipe de neurologie du
CHUL. Si Flavie ne se détériore pas
entre temps, elle entrera au CHUL mercredi prochain pour différents tests et
analyses…
La pause de l’hôpital aura été de courte durée. Pour ceux qui ont vécu quelque chose de
similaire vous savez que l’on y va avec la hâte et la peur de savoir. Je suis terrorisée et en même temps je réussi
encore, malgré l’épaisseur de son dossier médical, malgré son record de battre
toujours les statistiques, à garder
espoir… peut-être que cette fois-ci ne sera pas si pire….
Pendant ce temps, Flavie continue de faire ressortir le meilleur de
chacun. Pour cet épisode encore, l’aide
et le support que l’on reçoit du côté professionnel et personnel est
inespéré.
Chère Flavie, comme tu me
montres combien les gens sont bons et aimants pour nous. Nos alliés sont toujours là. Ils ne nous montrent pas de signe d’usure…
même si comme nous, je les suspecte de l’être un peu…
Tout se met en place.
Une équipe de professionnels si attentionnée et dévouée
Et une équipe de «vie » extraordinaire…
Dès ton hospitalisation, mes deux grandes amies qui demeurent à
Rimouski sont venues m’offrir leur épaule pour pleurer à souhait. Ma compagne de marche de chaque soir, de son
côté, me donne toujours le coup de pied approprié « Mireille, ta fille
c’est une force de la nature. GO pour Flavie. Elle épate tout le monde malgré
les épreuves, on doit rester fort pour elle! » Une autre amie qui lâche tout et dit j’arrive
tout de suite quand je l’appelle à panique.
Des grands-parents et tante qui s’occupent des frères et de
l’organisation de la maison. Des amis
pour la ferme et les moutons. Une
homéopathe/amie/ confidente. Des amis que l’on sait fait parce qu’eux aussi
leur enfant est différent, qui ont toujours un e-mail d’espoir et de sagesse à
écrire. Des gens qui accompagnent Flavie
dans ces rendez-vous quand je n’en peux juste plus. Des frères compréhensifs qui continuent juste
leur vie d’enfant…
Enfin vous tous.
ET….
Et une Flavie…
Une Flavie.
Un regard tellement pur.
Un regard qui semble dire : « Maman ce n’est pas si
compliqué! Je suis moi. »
Un regard qui semble en avoir vu d’autre.
Un regard seulement dans le moment présent.
Il faut la côtoyer pour voir cette force incroyable mélangée à la résilience.
Vous savez…
Aussi difficile que ce soit, c’est chaque jour un privilège qu’elle nous ait choisis.
mercredi 8 février 2012
Et on commence à enlever des machines!
Bonjour,
Les docteurs sont très satisfait de la convalescence de la belle Flavie. Aujourd'hui, elle a eu droit à une transfusion de plaquettes. Combiné avec tous les médicaments qu'elle reçoit, le mot d'ordre du jour a été: pipi!!! Flavie s'est retrouvée avec trop de volume sanguin, sa pression est montée et il a fallu lui donner des médicaments pour la faire uriner et ainsi sortir le trop plein. Il n'y a pas eu de dommage, c'est ce qui est important.
Le chirurgien cardiologue a commencé à oter des fils qui sortaient de la poitrine de Flavie. C'est une bonne nouvelle. La machine à mesurer la pression à l'intérieur du coeur est partie. Ce mercredi soir, ils devaient enlever le drain qui était placé entre le coeur et le poumon. Le petit coeur a encore tendance à faire des arythmies, mais personne n'est inquiet, c'est encore considéré comme transitoire.
Le plus gros du problème en ce moment est la quantité de sédatif que ça prends pour tenir Flavie tranquille. Elle semble avoir un désire peu commun de vouloir sortir de ce faux sommeil. Ceci se traduira par une période de sevrage plus longue quand la sédation ne sera plus nécessaire. Il est donc fort probable que le séjour à l'hôpital s'étire un peu, mais pour l'instant, c'est un peu loin pour y penser...
Alors voilà! En résumé, Flavie fait cela comme une pro. Les choses se déroulent au mieux qu'elles le peuvent. On est content!
Ne lâchez pas les encouragements pour autant!!! À bientôt pour plus de nouvelles.
Vincent & Louise
Les docteurs sont très satisfait de la convalescence de la belle Flavie. Aujourd'hui, elle a eu droit à une transfusion de plaquettes. Combiné avec tous les médicaments qu'elle reçoit, le mot d'ordre du jour a été: pipi!!! Flavie s'est retrouvée avec trop de volume sanguin, sa pression est montée et il a fallu lui donner des médicaments pour la faire uriner et ainsi sortir le trop plein. Il n'y a pas eu de dommage, c'est ce qui est important.
Le chirurgien cardiologue a commencé à oter des fils qui sortaient de la poitrine de Flavie. C'est une bonne nouvelle. La machine à mesurer la pression à l'intérieur du coeur est partie. Ce mercredi soir, ils devaient enlever le drain qui était placé entre le coeur et le poumon. Le petit coeur a encore tendance à faire des arythmies, mais personne n'est inquiet, c'est encore considéré comme transitoire.
Le plus gros du problème en ce moment est la quantité de sédatif que ça prends pour tenir Flavie tranquille. Elle semble avoir un désire peu commun de vouloir sortir de ce faux sommeil. Ceci se traduira par une période de sevrage plus longue quand la sédation ne sera plus nécessaire. Il est donc fort probable que le séjour à l'hôpital s'étire un peu, mais pour l'instant, c'est un peu loin pour y penser...
Alors voilà! En résumé, Flavie fait cela comme une pro. Les choses se déroulent au mieux qu'elles le peuvent. On est content!
Ne lâchez pas les encouragements pour autant!!! À bientôt pour plus de nouvelles.
Vincent & Louise
mardi 7 février 2012
Et ça fait maintenant 24hres...
Bonjour à vous,
24 heures après l'opération, tout le monde semble bien content de la façon dont les choses se déroulent. Il y a eu beaucoup d'ajustements de médicaments à faire. Le coeur de Flavie a tendance à faire un peu d'arythmie (battements irréguliers du coeur), mais les docteurs pensent que ce n'est qu'un problème temporaire. Elle a en ce moment un "pacemaker" qui permet au coeur de garder le rythme adéquat. Il faut dire que le coeur bat avec une paroie centrale pour la première fois depuis qu'il est formé, ça demande sûrement un certain ajustement. Le circuit électrique du coeur ne semble pas avoir été touché par l'opération, ce qui est une bonne nouvelle. La valve qui régurgitait un peu semble être un peu moins efficace que prévu, mais il est possible qu'elle se rajuste, ça restera à suivre.
Flavie a fait un peu d'hypertension pulmonaire, ce qui aurait pu être un problème si celle-ci n'avait pas été contrôlée. Les docteurs semblent cependant avoir contrôlé la situation à ce niveau également. Sa température corporelle est plutôt basse, mais le chirurgien cardiaque tiens à ce qu'elle n'ait aucune chaleur d'apposée sur son thorax. Les intervenants essaient donc de la réchauffer par les extrémités avec des couvertures sur les bras et sur les jambes. Elle est encore sous sédation, et ne doit absoluement pas bouger, avec tous les fils et tuyaux qui entrent partout sur elle. Il semble qu'elle combat la sédation et démontre une envie folle de revenir parmis nous!
Les docteurs s'entendent à dire qu'elle est en train de sortir du bout le plus difficile à traverser. Ils devraient pouvoir commencer à la libérer de quelques machines/tuyaux/fils demain ou au plus tard jeudi. Je crois que maman commence à avoir hâte de la voir ressortir des vapeurs dans laquelle elle est plongée depuis bientôt une semaine... Vivement un regard avec une Flavie bien présente dans ces beaux grands yeux...
Et voilà pour les dernières nouvelles. à bientôt,
Vincent & Louise
24 heures après l'opération, tout le monde semble bien content de la façon dont les choses se déroulent. Il y a eu beaucoup d'ajustements de médicaments à faire. Le coeur de Flavie a tendance à faire un peu d'arythmie (battements irréguliers du coeur), mais les docteurs pensent que ce n'est qu'un problème temporaire. Elle a en ce moment un "pacemaker" qui permet au coeur de garder le rythme adéquat. Il faut dire que le coeur bat avec une paroie centrale pour la première fois depuis qu'il est formé, ça demande sûrement un certain ajustement. Le circuit électrique du coeur ne semble pas avoir été touché par l'opération, ce qui est une bonne nouvelle. La valve qui régurgitait un peu semble être un peu moins efficace que prévu, mais il est possible qu'elle se rajuste, ça restera à suivre.
Flavie a fait un peu d'hypertension pulmonaire, ce qui aurait pu être un problème si celle-ci n'avait pas été contrôlée. Les docteurs semblent cependant avoir contrôlé la situation à ce niveau également. Sa température corporelle est plutôt basse, mais le chirurgien cardiaque tiens à ce qu'elle n'ait aucune chaleur d'apposée sur son thorax. Les intervenants essaient donc de la réchauffer par les extrémités avec des couvertures sur les bras et sur les jambes. Elle est encore sous sédation, et ne doit absoluement pas bouger, avec tous les fils et tuyaux qui entrent partout sur elle. Il semble qu'elle combat la sédation et démontre une envie folle de revenir parmis nous!
Les docteurs s'entendent à dire qu'elle est en train de sortir du bout le plus difficile à traverser. Ils devraient pouvoir commencer à la libérer de quelques machines/tuyaux/fils demain ou au plus tard jeudi. Je crois que maman commence à avoir hâte de la voir ressortir des vapeurs dans laquelle elle est plongée depuis bientôt une semaine... Vivement un regard avec une Flavie bien présente dans ces beaux grands yeux...
Et voilà pour les dernières nouvelles. à bientôt,
Vincent & Louise
E voici un petit mot de ma maman...
Allo à vous tous,
Tout d'abord un gros merci pour toutes les énergies que vous envoyer à notre Flavie chérie.
Elle est très forte vous savez. Sa situation est encore très précaire. Les premiers 24h post opératoire satifont l'équipe médicale.
Ils utilisent toute sortes de moyens pour la tenir le plus stable possible. La morphine étant un de ces médicaments les plus doux... pour une fille qui ne donnait ni antibiotiques ni vaccins à ses enfants... c'est le retour du pendule... Comme on dit à la blague, Flavie, ne croquez pas dedans, elle n'est pas bio. Tout cela est cependant extrêmement nécessaire. Ils l'on gardé le plus longtemps possible réveillé, mais dans la nuit de jeudi à vendredi elle était à bout. Ce que je trouve le plus difficile à part le méga stress que tout dérape, c'est de ne plus avoir le contact visuel avec elle. Je lui parle, je la caresse. Elle ne doit en aucun cas bouger, même pas les paupières ces temps-ci... en plus des sédatifs elle a des paralysants et elle est attachée. Chère cocotte, elle m'aura bien eue, moi qui manquait perdre connaissance seulement à aller faire faire les tests d'allergie à Matthias!!! Cette Flavie nous apporte tant, c'est innespéré!!! Nous apprenons à connaitre l'équipe médicale et vice versa. Hier, l'intensiviste a passé un bon bout avec Yann à discuté des différents calculs mathématiques qu'il y a derrière la médecine... comme d'habitude, il épate la galerie... il s'est fait demandé à tour de role..es-tu ingénieur? dans le domaine? en math? Est-ce que quelqu'un est surpris???? Pour ma part, je crois qu'ils m'ont vite classer dans la catégorie mères pleureuses mais... qui garde tout de même un bon sens de l'humour.
Nous sommes bien ici au manoir. Ce qui convient, c'est que si tu braille dans un coin de la cuisine, personne ne te demande pourquoi... On a tous ici, notre propre "fin du monde" et intégrons cruellement le fameux "une minute à la fois" que tout le monde croyait déjà avoir compris. On a tous un point commun. C'est ce qui est bizzare quand je sors pour aller par exemple au magasin ou au resto, je sens un clivage entre moi et la réalité... entre notre situation et ces gens qui magasinent ou font la fête....
Je vous le dis profitez bien de vos enfants... parce que quand on pense que ça arrive rien qu'aux autres....les autres c'est parfois nous autres!
C'est plein de parents bien ordinaires au manoir, au CHUL à qui c'est arrivé et qui voudraient bien retourner dans leur gros-petits problèmes d'avant. Dans une situation qu'on a pas le choix de vivre, on peut toujours décider ce qu'on va en tirer. Flavie, nous rend chaque jours de meilleures personnes, plus humaines... même si nous nous sentons Ko.
Aujourd'hui nous relaxons un peu... sieste, lecture... Yann s'est lancé dans le Sudoku... c'est intense...
À plus tard.
Continuer de nous écrire sur le blog et e-mail... j'y vais jusqu'à plusieurs fois par jours...
MERCI À TOUS
Tout d'abord un gros merci pour toutes les énergies que vous envoyer à notre Flavie chérie.
Elle est très forte vous savez. Sa situation est encore très précaire. Les premiers 24h post opératoire satifont l'équipe médicale.
Ils utilisent toute sortes de moyens pour la tenir le plus stable possible. La morphine étant un de ces médicaments les plus doux... pour une fille qui ne donnait ni antibiotiques ni vaccins à ses enfants... c'est le retour du pendule... Comme on dit à la blague, Flavie, ne croquez pas dedans, elle n'est pas bio. Tout cela est cependant extrêmement nécessaire. Ils l'on gardé le plus longtemps possible réveillé, mais dans la nuit de jeudi à vendredi elle était à bout. Ce que je trouve le plus difficile à part le méga stress que tout dérape, c'est de ne plus avoir le contact visuel avec elle. Je lui parle, je la caresse. Elle ne doit en aucun cas bouger, même pas les paupières ces temps-ci... en plus des sédatifs elle a des paralysants et elle est attachée. Chère cocotte, elle m'aura bien eue, moi qui manquait perdre connaissance seulement à aller faire faire les tests d'allergie à Matthias!!! Cette Flavie nous apporte tant, c'est innespéré!!! Nous apprenons à connaitre l'équipe médicale et vice versa. Hier, l'intensiviste a passé un bon bout avec Yann à discuté des différents calculs mathématiques qu'il y a derrière la médecine... comme d'habitude, il épate la galerie... il s'est fait demandé à tour de role..es-tu ingénieur? dans le domaine? en math? Est-ce que quelqu'un est surpris???? Pour ma part, je crois qu'ils m'ont vite classer dans la catégorie mères pleureuses mais... qui garde tout de même un bon sens de l'humour.
Nous sommes bien ici au manoir. Ce qui convient, c'est que si tu braille dans un coin de la cuisine, personne ne te demande pourquoi... On a tous ici, notre propre "fin du monde" et intégrons cruellement le fameux "une minute à la fois" que tout le monde croyait déjà avoir compris. On a tous un point commun. C'est ce qui est bizzare quand je sors pour aller par exemple au magasin ou au resto, je sens un clivage entre moi et la réalité... entre notre situation et ces gens qui magasinent ou font la fête....
Je vous le dis profitez bien de vos enfants... parce que quand on pense que ça arrive rien qu'aux autres....les autres c'est parfois nous autres!
C'est plein de parents bien ordinaires au manoir, au CHUL à qui c'est arrivé et qui voudraient bien retourner dans leur gros-petits problèmes d'avant. Dans une situation qu'on a pas le choix de vivre, on peut toujours décider ce qu'on va en tirer. Flavie, nous rend chaque jours de meilleures personnes, plus humaines... même si nous nous sentons Ko.
Aujourd'hui nous relaxons un peu... sieste, lecture... Yann s'est lancé dans le Sudoku... c'est intense...
À plus tard.
Continuer de nous écrire sur le blog et e-mail... j'y vais jusqu'à plusieurs fois par jours...
MERCI À TOUS
Et je vous dis merci!...
Je ne vous parle pas longtemps aujourd'hui, je dois me reposer, c'est le docteur qui le dit. Je voulais vous dire que pendant que je dormais et que le gentil docteur réparait mon coeur, j'ai entendu bien fort. Vous savez ce que j'entendais? Toutes vos prières et votre amour. Ça m'a fait si plaisir que j'avais le coeur tout gonflé de bonheur!!! Et un coeur plein de bonheur, ça guéri vite, j'en suis certaine... Alors je vous dis merci, merci, merci d'avoir prié pour moi, de m'avoir envoyé toute cette énergie.
Ha oui, il y a une autre chose. J'ai entendu également ma maman qui est embêtée. Elle dit que tout plein de gens lui ont envoyé des mots sur son ordinateur. Elle était si contente, elle aurait voulu répondre à tous les messages. Mais voilà que le problème, c'est son ordinateur qui ne veut pas et elle ne comprends pas pourquoi! Moi je dis que c'est mieux que ce soit l'ordinateur de ma maman qui ne fonctionne pas plutôt qu'une de ces machines qui sont autour de moi dans ma chambre à l'hôpital. Je suis certaine que vous comprendrez que ma maman va vous répondre dès que son ordinateur voudra bien obéir, non? Alors je dirai à ma maman de ne pas trop s'en faire et d'être contente que les machines autour de moi fonctionne bien...
Bon, je me repose maintenant. Mais vous savez, je sens que je l'aimerai bien, moi, ce nouveau coeur tout réparé. Je vous envoie un bisou sur le vôtre, de coeur!
Flavie xxx
Ha oui, il y a une autre chose. J'ai entendu également ma maman qui est embêtée. Elle dit que tout plein de gens lui ont envoyé des mots sur son ordinateur. Elle était si contente, elle aurait voulu répondre à tous les messages. Mais voilà que le problème, c'est son ordinateur qui ne veut pas et elle ne comprends pas pourquoi! Moi je dis que c'est mieux que ce soit l'ordinateur de ma maman qui ne fonctionne pas plutôt qu'une de ces machines qui sont autour de moi dans ma chambre à l'hôpital. Je suis certaine que vous comprendrez que ma maman va vous répondre dès que son ordinateur voudra bien obéir, non? Alors je dirai à ma maman de ne pas trop s'en faire et d'être contente que les machines autour de moi fonctionne bien...
Bon, je me repose maintenant. Mais vous savez, je sens que je l'aimerai bien, moi, ce nouveau coeur tout réparé. Je vous envoie un bisou sur le vôtre, de coeur!
Flavie xxx
lundi 6 février 2012
Et encore un peu de nouvelles fraîches...
Bonjour à vous,
voici les derniers détails reçus directement de Mireille. La chirurgie s'est très bien déroulée. Mireille et Yann ont rencontré le chirurgien cardiaque, Dr Perron, après l'opération. Celui-ci était très satisfait du travaille effectué. Il a mentionné qu'il reste un peu de régurgitation au niveau d'une valve du coeur, mais il semble que ça ne causera aucun problème. Aux soins intensifs post-opératoire, toutes les paramètres étaient optimales. Flavie se repose et récupère de l'opération. Elle a des tuyaux et des fils qui sortent de partout, incluant de son thorax. Il semble que c'est très impressionnant, et surtout un peu affolant. Mais le principale est que tout se déroule comme souhaité.
La première nuit est la plus critique de la convalescence. Encore une fois, Vincent restera en vigile...
bonne nuit à vous,
Vincent et Louise
voici les derniers détails reçus directement de Mireille. La chirurgie s'est très bien déroulée. Mireille et Yann ont rencontré le chirurgien cardiaque, Dr Perron, après l'opération. Celui-ci était très satisfait du travaille effectué. Il a mentionné qu'il reste un peu de régurgitation au niveau d'une valve du coeur, mais il semble que ça ne causera aucun problème. Aux soins intensifs post-opératoire, toutes les paramètres étaient optimales. Flavie se repose et récupère de l'opération. Elle a des tuyaux et des fils qui sortent de partout, incluant de son thorax. Il semble que c'est très impressionnant, et surtout un peu affolant. Mais le principale est que tout se déroule comme souhaité.
La première nuit est la plus critique de la convalescence. Encore une fois, Vincent restera en vigile...
bonne nuit à vous,
Vincent et Louise
Et c'est fait!
Et bien voilà!
La nouvelle est arrivée vers 15:00hre. Flavie est sortie de la salle d'opération, tout s'est bien déroulé, le chirurgien cardiaque est satisfait du travaille! Flavie est maintenant aux soins intensifs pour le suivi post-opératoire. Les prochaines 48hrs seront plus critiques, elle devra donc être suivi de très près...
D'autres nouvelles à venir...
Vincent et Louise
La nouvelle est arrivée vers 15:00hre. Flavie est sortie de la salle d'opération, tout s'est bien déroulé, le chirurgien cardiaque est satisfait du travaille! Flavie est maintenant aux soins intensifs pour le suivi post-opératoire. Les prochaines 48hrs seront plus critiques, elle devra donc être suivi de très près...
D'autres nouvelles à venir...
Vincent et Louise
Et on répare mon petit coeur en ce moment!...
Bonjour,
Lorsque l'anesthésiste est venue chercher Flavie ce matin du 6 février, il y a eu un petit accrochage. Il semble que un des ses poumons était plus "embourbé" de sécrétions que ce que les médecins auraient aimé. Petit moment de découragement... Finalement, il a été décidé de continuer avec la préparation à la chirurgie et de laisser le chirurgien cardiaque donner le OK finale lorsqu'il serait mis au courant. Après, on s'en doute, des manipulations afin de débloquer le poumon problèmatique, il semble que tout aie été satisfaisant et que l'opération a pu commencer. Alors, avec environ 90 minutes de retard, le docteur faiseur de petits miraculés a commencé l'intervention.
Continuez vos prières, je vous redonne des nouvelles dès que j'en ai. Je signe pour Vincent également, même s'il est occupé à la salle de chirurgie!
Vincent et Louise
Lorsque l'anesthésiste est venue chercher Flavie ce matin du 6 février, il y a eu un petit accrochage. Il semble que un des ses poumons était plus "embourbé" de sécrétions que ce que les médecins auraient aimé. Petit moment de découragement... Finalement, il a été décidé de continuer avec la préparation à la chirurgie et de laisser le chirurgien cardiaque donner le OK finale lorsqu'il serait mis au courant. Après, on s'en doute, des manipulations afin de débloquer le poumon problèmatique, il semble que tout aie été satisfaisant et que l'opération a pu commencer. Alors, avec environ 90 minutes de retard, le docteur faiseur de petits miraculés a commencé l'intervention.
Continuez vos prières, je vous redonne des nouvelles dès que j'en ai. Je signe pour Vincent également, même s'il est occupé à la salle de chirurgie!
Vincent et Louise
dimanche 5 février 2012
Et voici quelques détails de l'opération...
Bonjour à vous,
la fin de semaine s'est relativement bien déroulée. La TRÈS bonne nouvelle est que la fièvre de Flavie est complètement tombée. Celle-ci n'a fait que baisser à partir du moment où elle a été mise sous sédation et ventilation. Ceci confirme l'hypothèse voulant que ce sont les problèmes cardiaques qui la causait et non une infection. (Je donnerai plus bas la bonne explication quant à la cause présumée de la fièvre.) Et en bonus, l'absence de fièvre optimise les chances que l'opération se déroule sans problème. Autrement dit: si tout reste stable, Flavie arrivera en salle d'opération avec les conditions gagnantes. C'est une excellente nouvelle.
Il y a tout de même eu quelques moments d'émotions pendant la fin de semaine. Le fait qu'elle soit complètement au repos et réhydratée requiers des sessions de "clapping". Le clapping respiratoire est une technique utilisée pour libérer les sécrétions s'accumulant dans des poumons fragiles. Cela consiste à tapoter le dos de la personne afin de déloger les sécrétions pour ensuite les aspirer avec une canule d'aspiration. Pour Flavie, toute manipulation, incluant le "clapping", requiert un demande d'énergie et d'oxygène qu'elle peut difficilement combler. Elle a alors tendance à désaturer (basse d'oxygène dans le sang) et faire peur à tout le monde. Il y a même eu un épisode où, lors d'un soin, la canule d'intubation qui lui permet de respirer sans effort a glissé de son emplacement. Flavie n'était donc plus ventilée! Ce n'est pas bon, ça... Il y a eu un moment de panique parmi le personnel, ventilation manuelle (avec un ballon) et même massage cardiac afin de s'assurer que le coeur fournisse à la demande. La canule a vite été replacée et tout le monde a été bon pour une bonne frousse!... Disons qu'on en rira à l'anniversaire de 18 ans de Flavie...
Alors voici pour la journée de lundi le 6 février. L'anesthésiste viendra chercher Flavie aux soins intensifs à 7:45hre. Elle entrera en salle d'opération à 8:00hre et devrait en ressortir vers 14:00hre. Bien sûre, il est possible que ce soit plus long, c'est difficile à dire, puisque chaque petit coeur est unique. Mais il semble que tous s'entendent à dire que le chirurgien cardiaque est un faiseur de miraculés... On comptera bientôt Flavie parmi le nombre!
Alors Flavie compte sur vous lundi entre 8:00 et 14:00hre pour lui envoyer toute l'énergie et l'amour dont vous êtes capable. Pour notre part, on envoie Vincent superviser l'opération...
On se reparle après la chirurgie...
Vincent & Louise
Théorie sur la fìevre de Flavie: Le coeur malade de Flavie, étant inéfficace pour pomper le sang, doit battre beaucoup plus vite pour compenser. De plus, afin de parvenir à oxygéner le sang le plus possible, Flavie doit respirer beaucoup plus vite. Avant d'être transferrée aux soins intensifs, son coeur battait à 180 battements minutes, et elle respirait à 80 respirations minutes (normal pour un bébé de 3 mois: battements: 70 à 120 bpm et respirations: 25 à 50 rpm) Pour son coeur et ses poumons, c'était comme si elle était en train de courrir très vite, mais cela sans jamais s'arrêter. Le coeur est un muscle, et la respiration est controllée par plusieurs muscles. Qu'arrive-t-il lorsque les muscles travaillent très fort? Ils produisent de la chaleur! Et comme j'ai expliqué dans une publication antérieur, la chaleur est évacuée du corps grâce à l'eau contenue dans le sang. Le volume sanguin de Flavie étant maintenu à un minimum afin de maximiser l'efficacité du coeur et minimiser les sécrétions dans les poumons, l'effet "radiateur" du système sanguin n'était pas optimum. De plus, tout le travaille du coeur a pu favoriser un certaine inflammation autour de celui-ci contribuant à l'augmentation de chaleur, encore une fois...
Alors, en mettant Flavie sous ventilation, les muscles de la respirations n'ont plus besoin de travailler, on diminue ainsi la demande d'oxygène. En la mettant sous sédation, elle arrête de bouger et on coupe de nouveau la demande d'oxygène. Ceci permet au coeur de ralentir et de produire moins de chaleur, aux muscles de la respiration de produire moins de chaleur et à l'inflammation de diminuer. Et voilà que la fièvre diminue! De plus, depuis qu'elle est sous respirateur, il est possible d'hydrater Flavie de façon à optimiser le ratio volume sanguin/oxygènation. Et une Flavie bien hydratée est une Flavie qui évacue bien sa chaleur!!!
la fin de semaine s'est relativement bien déroulée. La TRÈS bonne nouvelle est que la fièvre de Flavie est complètement tombée. Celle-ci n'a fait que baisser à partir du moment où elle a été mise sous sédation et ventilation. Ceci confirme l'hypothèse voulant que ce sont les problèmes cardiaques qui la causait et non une infection. (Je donnerai plus bas la bonne explication quant à la cause présumée de la fièvre.) Et en bonus, l'absence de fièvre optimise les chances que l'opération se déroule sans problème. Autrement dit: si tout reste stable, Flavie arrivera en salle d'opération avec les conditions gagnantes. C'est une excellente nouvelle.
Il y a tout de même eu quelques moments d'émotions pendant la fin de semaine. Le fait qu'elle soit complètement au repos et réhydratée requiers des sessions de "clapping". Le clapping respiratoire est une technique utilisée pour libérer les sécrétions s'accumulant dans des poumons fragiles. Cela consiste à tapoter le dos de la personne afin de déloger les sécrétions pour ensuite les aspirer avec une canule d'aspiration. Pour Flavie, toute manipulation, incluant le "clapping", requiert un demande d'énergie et d'oxygène qu'elle peut difficilement combler. Elle a alors tendance à désaturer (basse d'oxygène dans le sang) et faire peur à tout le monde. Il y a même eu un épisode où, lors d'un soin, la canule d'intubation qui lui permet de respirer sans effort a glissé de son emplacement. Flavie n'était donc plus ventilée! Ce n'est pas bon, ça... Il y a eu un moment de panique parmi le personnel, ventilation manuelle (avec un ballon) et même massage cardiac afin de s'assurer que le coeur fournisse à la demande. La canule a vite été replacée et tout le monde a été bon pour une bonne frousse!... Disons qu'on en rira à l'anniversaire de 18 ans de Flavie...
Alors voici pour la journée de lundi le 6 février. L'anesthésiste viendra chercher Flavie aux soins intensifs à 7:45hre. Elle entrera en salle d'opération à 8:00hre et devrait en ressortir vers 14:00hre. Bien sûre, il est possible que ce soit plus long, c'est difficile à dire, puisque chaque petit coeur est unique. Mais il semble que tous s'entendent à dire que le chirurgien cardiaque est un faiseur de miraculés... On comptera bientôt Flavie parmi le nombre!
Alors Flavie compte sur vous lundi entre 8:00 et 14:00hre pour lui envoyer toute l'énergie et l'amour dont vous êtes capable. Pour notre part, on envoie Vincent superviser l'opération...
On se reparle après la chirurgie...
Vincent & Louise
Théorie sur la fìevre de Flavie: Le coeur malade de Flavie, étant inéfficace pour pomper le sang, doit battre beaucoup plus vite pour compenser. De plus, afin de parvenir à oxygéner le sang le plus possible, Flavie doit respirer beaucoup plus vite. Avant d'être transferrée aux soins intensifs, son coeur battait à 180 battements minutes, et elle respirait à 80 respirations minutes (normal pour un bébé de 3 mois: battements: 70 à 120 bpm et respirations: 25 à 50 rpm) Pour son coeur et ses poumons, c'était comme si elle était en train de courrir très vite, mais cela sans jamais s'arrêter. Le coeur est un muscle, et la respiration est controllée par plusieurs muscles. Qu'arrive-t-il lorsque les muscles travaillent très fort? Ils produisent de la chaleur! Et comme j'ai expliqué dans une publication antérieur, la chaleur est évacuée du corps grâce à l'eau contenue dans le sang. Le volume sanguin de Flavie étant maintenu à un minimum afin de maximiser l'efficacité du coeur et minimiser les sécrétions dans les poumons, l'effet "radiateur" du système sanguin n'était pas optimum. De plus, tout le travaille du coeur a pu favoriser un certaine inflammation autour de celui-ci contribuant à l'augmentation de chaleur, encore une fois...
Alors, en mettant Flavie sous ventilation, les muscles de la respirations n'ont plus besoin de travailler, on diminue ainsi la demande d'oxygène. En la mettant sous sédation, elle arrête de bouger et on coupe de nouveau la demande d'oxygène. Ceci permet au coeur de ralentir et de produire moins de chaleur, aux muscles de la respiration de produire moins de chaleur et à l'inflammation de diminuer. Et voilà que la fièvre diminue! De plus, depuis qu'elle est sous respirateur, il est possible d'hydrater Flavie de façon à optimiser le ratio volume sanguin/oxygènation. Et une Flavie bien hydratée est une Flavie qui évacue bien sa chaleur!!!
samedi 4 février 2012
Et les choses vont un peu mieux
Bonjour,
Flavie a eu une meilleure journée aujourd'hui. Le fait d'être aux soins intensifs améliore grandement son suivi et l'assiduité des soins qu'elle reçoit. Elle a été intubée, est sous respirateur et mise dans une sorte de coma contrôlé pour s'assurer que son corps bouge le moins possible. Chaque petit mouvement est un effort trop important pour son coeur, alors toutes ces interventions sont faites afin de minimiser les efforts musculaires et ainsi décroître sa demande en oxygène Ceci permet de balancer de façon optimale le volume sanguin vs l'oedème plumonaire (l'eau dans les poumons). Et ça fonctionne. Ce soir, vendredi 3 février, la fièvre est minimale, les battements de son coeur et la fréquence respiratoire sont plus normaux. Ouf! Nous sommes content de ces bonnes nouvelles.
Il ne reste plus qu'à passer au travers de la fin de semaine. Toute l'équipe médicale est prête pour l'opération de lundi. Comme tout le monde semble certain qu'il n'y a pas d'infection, la chirurgie aura lieu. Un autre facteur à été mentionné par les médecins. Il semble que certains enfants trisomiques ont un thermostat interne qui a plus de difficulté à rester stable que les enfants en santé. Ceci expliquerait également les variations de fièvre de Flavie. Bien sûre, les conditions optimales pour l'opération devrait inclure l'absence de fièvre, mais on fait avec ce qu'on a, il semble.
Décidément, elle nous en fait voir de toutes les couleurs, cette belle petite puce!
Espérons que la prochaine publication sera lundi soir... ça voudra dire que la fin de semaine aura été calme!
Vincent & Louise
Flavie a eu une meilleure journée aujourd'hui. Le fait d'être aux soins intensifs améliore grandement son suivi et l'assiduité des soins qu'elle reçoit. Elle a été intubée, est sous respirateur et mise dans une sorte de coma contrôlé pour s'assurer que son corps bouge le moins possible. Chaque petit mouvement est un effort trop important pour son coeur, alors toutes ces interventions sont faites afin de minimiser les efforts musculaires et ainsi décroître sa demande en oxygène Ceci permet de balancer de façon optimale le volume sanguin vs l'oedème plumonaire (l'eau dans les poumons). Et ça fonctionne. Ce soir, vendredi 3 février, la fièvre est minimale, les battements de son coeur et la fréquence respiratoire sont plus normaux. Ouf! Nous sommes content de ces bonnes nouvelles.
Il ne reste plus qu'à passer au travers de la fin de semaine. Toute l'équipe médicale est prête pour l'opération de lundi. Comme tout le monde semble certain qu'il n'y a pas d'infection, la chirurgie aura lieu. Un autre facteur à été mentionné par les médecins. Il semble que certains enfants trisomiques ont un thermostat interne qui a plus de difficulté à rester stable que les enfants en santé. Ceci expliquerait également les variations de fièvre de Flavie. Bien sûre, les conditions optimales pour l'opération devrait inclure l'absence de fièvre, mais on fait avec ce qu'on a, il semble.
Décidément, elle nous en fait voir de toutes les couleurs, cette belle petite puce!
Espérons que la prochaine publication sera lundi soir... ça voudra dire que la fin de semaine aura été calme!
Vincent & Louise
jeudi 2 février 2012
Et les choses ne vont pas bien...
Bonjour,
la nuit de mercredi 1ier au jeudi 2 février a été difficile. Flavie a recommencé à faire de la fièvre de plus belle et les docteurs n'arrivent pas à trouver ce qui en est la cause. Ils continuent de faire des tests, qui requièrent plusieurs prises de sang, ce qui n'est pas évident sur une petite puce comme Flavie. Tout le monde commence à trouver cela très pénible, incluant Flavie.
Une hypothèse des docteurs est que la fièvre est causée pas les problèmes cardiaques. Le volume sanguin de Flavie doit être maintenu très bas afin de permettre à son coeur malade d'être le plus efficace possible lors du pompage. Cependant, l'eau contenue dans le sang sert aussi à réguler la température corporelle. S'il n'y a pas assez d'eau dans le sang, la chaleur du corps ne peut plus s'évacuer adéquatement et la température monte, ce qui veut dire de la fièvre. Lorsque les docteurs essaient d'augmenter le volume sanguin en donnant plus de liquide à Flavie, alors le coeur se met à avoir de la difficulté à fournir à la demande accrue, les poumons se remplissent de fluide et deviennent moins efficace. Résultat: désaturation, c'est-à-dire moins d'oxygène dans le sang. C'est comme si elle étouffait.
Une difficulté de plus: jouer avec tous ces paramètres est très très délicat sur un aussi petit bébé. Une toute petite variation dans la quantité d'un médicament peu causer des fluctuations importantes de volume sanguin et débalancer un état déjà précaire. Il est également difficile de prévoir les réactions d'un petit coeur malade, car celui-ci est malformé de façon unique et réagit donc aux changements de volume sanguin et de médicaments de façon unique.
Un des grands dilemme de la situation est celui-ci... Si la fièvre est causée par le manque de volume sanguin, la seule solution est l'opération. Mais si la fièvre est causée par une infection quelconque, l'opération devient risquée et il est préferrable d'attendre que celle-ci soit passée pour opérer. La prudence demande donc de s'assurer qu'il n'y aie absoluement aucune infection présente avant d'opérer, d'où la quantité énorme de tests...
Une décision a finalement été prise en fin de journée jeudi le 2 février. Flavie sera finalement opérée lundi le 6 février malgré la fièvre. Son état est rendu tellement précaire qu'ils ont décidé de l'envoyer aux soins intensifs en attendant la chirurgie.
Ce sont des heures extrêmement éprouvantes pour Mireille et Yann. Toutes ces décisions à prendre avec l'information qu'ils possèdent à cet instant, décisions qui pourraient avoir des impactes énormes. Ça pèse extrêmement lourd sur des épaules de parent...
Plus d'info viendra quand j'en aurai. Envoyez leur votre amour et votre énergie, ils en ont tellement, tellement besoin. Si vous avez des questions, envoyez-les moi par vos commentaires, j'essaierai d'y répondre. Si vous ne voulez pas que je publie vos questions, simplement me l'indiquer dans votre commentaire, je retiendrai la publication.
Vincent & Louise
la nuit de mercredi 1ier au jeudi 2 février a été difficile. Flavie a recommencé à faire de la fièvre de plus belle et les docteurs n'arrivent pas à trouver ce qui en est la cause. Ils continuent de faire des tests, qui requièrent plusieurs prises de sang, ce qui n'est pas évident sur une petite puce comme Flavie. Tout le monde commence à trouver cela très pénible, incluant Flavie.
Une hypothèse des docteurs est que la fièvre est causée pas les problèmes cardiaques. Le volume sanguin de Flavie doit être maintenu très bas afin de permettre à son coeur malade d'être le plus efficace possible lors du pompage. Cependant, l'eau contenue dans le sang sert aussi à réguler la température corporelle. S'il n'y a pas assez d'eau dans le sang, la chaleur du corps ne peut plus s'évacuer adéquatement et la température monte, ce qui veut dire de la fièvre. Lorsque les docteurs essaient d'augmenter le volume sanguin en donnant plus de liquide à Flavie, alors le coeur se met à avoir de la difficulté à fournir à la demande accrue, les poumons se remplissent de fluide et deviennent moins efficace. Résultat: désaturation, c'est-à-dire moins d'oxygène dans le sang. C'est comme si elle étouffait.
Une difficulté de plus: jouer avec tous ces paramètres est très très délicat sur un aussi petit bébé. Une toute petite variation dans la quantité d'un médicament peu causer des fluctuations importantes de volume sanguin et débalancer un état déjà précaire. Il est également difficile de prévoir les réactions d'un petit coeur malade, car celui-ci est malformé de façon unique et réagit donc aux changements de volume sanguin et de médicaments de façon unique.
Un des grands dilemme de la situation est celui-ci... Si la fièvre est causée par le manque de volume sanguin, la seule solution est l'opération. Mais si la fièvre est causée par une infection quelconque, l'opération devient risquée et il est préferrable d'attendre que celle-ci soit passée pour opérer. La prudence demande donc de s'assurer qu'il n'y aie absoluement aucune infection présente avant d'opérer, d'où la quantité énorme de tests...
Une décision a finalement été prise en fin de journée jeudi le 2 février. Flavie sera finalement opérée lundi le 6 février malgré la fièvre. Son état est rendu tellement précaire qu'ils ont décidé de l'envoyer aux soins intensifs en attendant la chirurgie.
Ce sont des heures extrêmement éprouvantes pour Mireille et Yann. Toutes ces décisions à prendre avec l'information qu'ils possèdent à cet instant, décisions qui pourraient avoir des impactes énormes. Ça pèse extrêmement lourd sur des épaules de parent...
Plus d'info viendra quand j'en aurai. Envoyez leur votre amour et votre énergie, ils en ont tellement, tellement besoin. Si vous avez des questions, envoyez-les moi par vos commentaires, j'essaierai d'y répondre. Si vous ne voulez pas que je publie vos questions, simplement me l'indiquer dans votre commentaire, je retiendrai la publication.
Vincent & Louise
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